All posts by administrator

Mit liv som mor til 2 børn med MBL-mangel…

IMG_0636

Mit navn er Marie Louise, og jeg er mor til 2 børn med MBL-mangel på 6 og 3 år. I skrivende stund sidder jeg med en lille dame på den ene side, der sover og har 40,3 i feber og på den anden side sidder storebror med en forhåbentlig snart overstået lungebetændelse og ser tegnefilm. Og for at sige det simpelt er det faktisk omdrejningspunktet i mit liv og har været det de sidste mange år.

For få år tilbage ville jeg have jeg præsenteret mig som mor med fokus på børn og karriere med egen konsulentvirksomhed. Jeg har egentlig en BA i psykologi og en kandidat i Virksomhedsledelse, og har igennem hele min studietid og inden jeg fik børn været top fokuseret på at gøre karriere.
Som verden ser ud lige nu, og har gjort det i hvert falde de seneste 3 år er karrieren lagt på hylden og det handler 100 % om, at få min lille familie her til at fungere.

Storebror var blot 5 uger gammel, da han fik sin første alvorlige infektion og blev indlagt. Derfra blev det ligesom bare ved og ved indtil han blev cirka 2,5 år. Efter den sidste alvorlige lungebetændelse stoppede de kontinuerlige sygdomsforløb faktisk, og han blev stærkere og stærkere for hver dag. Som treårige fyldte det stort set ikke, at han var såkaldt ”MBL barn”. Desværre var lægerne længe om at finde ud af at han havde MBL-mangel, så diagnosen fik vi faktisk først, da han ikke længere var så syg. Det resulterede i mere end 15 indlæggelser på under et år med lungebetændelse og mellemørebetændelse, og over 40 i feber nærmest hele tiden.

Da vi så fik lillesøster viste det sig at blive et helt andet forløb. Hun var ikke syg en eneste gang før hun startede i vuggestue, da hun var 14 måneder. Til gengæld blev hun bare helt vildt syg derfra. Alvorlige infektioner hver gang med alt fra halsbetændelse til nyrebækkenbetændelser m.m. og altid langt over 40 i feber. Hun har flere gange haft 40,8 i feber og kan få så høj feber på ½ time.

Til forskel fra storebror blev hun opdaget tidligt, og har derfor ikke haft lige så alvorlige forløb fordi hun langt tidligere bliver behandlet med antibiotika end man gjorde med storebror. Hun har desuden været på forebyggende antibiotika om vinteren de sidste 2 år, fordi hun til trods for ikke at have været i vuggestue er blevet konstant syg. I mange af de perioder, hvor hun ikke får antibiotika kan hun gå og have 38-38.5 uden en egentlig synlig årsag.

Lillesøster er i dag 3 år og er langt fra ”på den anden side” af livet som MBL-barn. Hun har foruden MBL-mangel også en række andre immundefekter , der bl.a. betyder at hun ikke danner ret mange antistoffer og eksempelvis er blevet revaccineret over mange gange. Det bliver langsomt bedre, men der er et stykke vej endnu.

Vi står nu overfor en ny vinter og er lige nu i proces på hvad der skal ske. Vi er blevet tilbudt immunglobulin-pumpen og overvejer at tage imod den. Alternativet er endnu en vinter på forebyggende antibiotika eller antibiotika ved såkaldt ”akutbehandling” dvs. ved antibiotikakrævende infektioner.
Den ”kliniske” del af det at have et barn med MBL-mangel fylder rigtig meget fordi meget af tiden går med at reagerer på feber, lave behandlingsplaner med læger, blodprøver, men for at være helt ærlig synes jeg på mange måder at den psykologiske del er den hårdeste. Især min datter har reageret kraftigt og havde efter en tid med mange indlæggelser og blodprøver en lang periode på måske 6-8 måneder, hvor stort set ingen andre end jeg kunne røre hende uden hun blev ked af det og gik lidt i panik.

Hun har aldrig gået i vuggestue og er nu ved at starte op i børnehave et par timer om ugen. Der er mange sociale spilleregler der skal læres. En anden ting er den evige frygt og frustration som forældre for alt det ens barn skal igennem, knuden i maven over den næste omgang prøver og svar, overgrebene når man gang på gang skal holde dem fast når prøverne skal tages, alt det hun går glip af socialt for ikke at nævne den konsekvens det har for storebror konstant at have en syg lillesøster.

Jeg besluttede mig ret tidligt i forløbet med lillesøster for, at vi ville gøre hvad vi kunne for at hun skulle leve et så normalt liv som muligt. Det har betydet, at vi nogle gange er taget til fødselsdage vedvidende om at hun måske ikke var stærk nok til at stå i mod alm. raske mennesker eller taget på ferie med tasken fyldt med antibiotika. Jeg har også kæmpet for at få lavet et godt samarbejde med speciallægerne på hospitalet så vi kan behandle så meget som overhovedet muligt selv. Og det lykkes faktisk ved hjælp af telefonsamtaler og mails i lange baner – hvad man ikke gør for at undgå flere indlæggelser.

Mine blogindlæg kommer til at handle meget om den sociale og psykologiske del af det at forme en hverdag for et barn med MBL-mangel, men også besøg på hospitalet og selvfølgelig alle de tanker og overvejelser som løbende fylder mit tankeunivers som mor til 2 børn med MBL-mangel. Jeg har valgt at blogge om livet som mor til børn med MBL-mangel fordi jeg selv især første gang virkelig kunne have haft glæde af at læse om andres forløb, men også fordi jeg håber på at kunne være med til at skabe ”rum” for at andre mødre og fædre i samme situation kan blive inspireret til at dele deres oplevelser og tanker ved at kommentere enten her på bloggen eller på FB.

Marie Louise

En ny start…

Diana

Hej… Jeg hedder Diana og er 32 år, gift med min mand John på 34år, og sammen har vi tre dejlige børn på 5, 7 og 11 år.

På overfladen ligner vi en helt almindelig familie, med mor, far og børn. Men herhjemme er vi 3 med immundefekt i forskellige grader.

Selv har jeg MBL-mangel i total grad, og kan derfor også give jer et indblik i hvordan det er at være voksen/forældre med MBL-mangel på både godt og ondt.

Jeg har været hjemme på Tabt arbejdesfortjeneste (TAF) i fem år med vores mindste, som også udover at være hårdt ramt af total MBL-mangel har en del andre diagnoser, som jeg ikke kommer ind på i dag.

De sidste fem år har budt på noget af en livsændring og øjenåbner for os med både op og nedture. De tre første år stod på total isolation, med masser af lange og hyppige indlæggelser, lange udredninger og et liv som en splittet familie. I de fem år har vi lært at leve i nuet og tage en dag af gangen, og pt. er vi ved at prøve at finde fodfæste tilbage i den ”virkelige-verden”. En virkelighed tilbage blandt andre mennesker, som ikke kun skal handle om infektionsdagbøger, sygehusbesøg, medicin og bekymringerne om der nu er endnu en infektion undervejs.

Vi har pludselig almindelige hverdagsproblemer, og hvor er det dejligt -tænk, at man kan blive ”glad” for at have helt almindelige problemer, såsom hvor meget vasketøj man har i en familie på fem, at jonglere med hente-bringe-problemet af tre børn eller hvad man skal lave til aftensmad.

Jeg elsker min nye hverdag, men den er også stadig meget skrøbelig. For der skal ikke meget til at vælte korthuset, vi er jo stadig tre herhjemme som har en immundefekt, og vi har da også måtte indse at vi ikke kan køre på fuld tryk lige meget, hvor meget vi end gerne vil.

Den nye hverdag er super spændende men også meget skræmmende, for med ”ny vunden frihed” følger også en masse ting vi ikke har skulle tage stilling til før;

-Hvordan tackler vi en vinter med konstant smittepåvirkning?
Kan vi klare det uden indlæggelser? (Hvis vi klarer den uden indlæggelser – bliver det den første vinter nogensinde hvor ikke en af os bliver indlagt)
– Hvor høj en fraværsprocent kan man klare på jobbet/skolen?
– Kan bedsteforældrene passe?
– Og kan vi selv klare de kommende infektioner hjemme?

Vi ved jo alle sammen, som forældre til et barn med en immundefekt, at man hele tiden er i højeste beredskab. Klar til at fange alle de signaler barnet viser – Sådan har vi det i hvert fald herhjemme.
Vi kan se på vores mindste hvornår hun er på vej ned pga. endnu en infektion. Og netop disse signaler har hjulpet os til at fange infektionerne i god tid, inden den er blevet til en alvorligt infektion.

Men som voksen med MBL-mangel og samtidig forælde er du også nød til at lytte til dine egne signaler. Det er bare ikke altid man er først i køen, hvilket derfor kan koste dyrt. Jeg har ramt bunden et par gange selv netop pga. manglende opmærksomhed til mig selv. Det er ligeså vigtigt for os voksne med MBL-mangel at få ro, søvn og lytte til vores krops signaler.

Men det vil jeg gerne fortælle meget mere om i et af mine andre blog-indlæg.
Jeg glæder mig til at give jer et indblik i vores hverdag med immundefekter. I er altid velkommen til at skrive hvis I har et emne jeg skal tage op. Vi har prøvet en del og vil gerne dele vores erfaringer…

Diana

Når sæbebobler og Filur is bare ikke er nok…

Kirsten

Mit navn er Kirsten, jeg er i midt trediverne, mor til to drenge på henholdsvis 3 og 4, hustru, ambitiøs, lærer, kreativ, samler, løber (her må gerne grines), chokoladeglad, shopper, fritidsfotograf mm.

Det der adskiller mig fra så mange andre er, at jeg er mor til en dreng med MBL-mangel. Det har været livsændrende og svært for andre at forstå. Min yngste dreng er i gennemsnit syg 10 dage om måneden med virus, forkølelse, øvre luftvejsinfektioner, mellemørebetændelse, nyrebækkenbetændelser, lungebetændelser mm. Jeg er tildelt tabt arbejdsfortjeneste ved sygdom. Jeg håber I vil tage godt imod mine indlæg.

Så blev det tid til renografi og blodprøver på Riget. Det er blodprøvetagningen jeg frygter (Det lille pus er blevet stukket alt for mange gange og er ikke just begejstret – mildt sagt), men samtidig er jeg fortrøstningsfuld, for de er meget dygtige og pædagogiske på Riget. Vi har også talt om det hjemmefra. Jeg har forklaret, at han skal have lagt drop, så han skal have et ’lille’ stik, der kun gør ondt lige når de stikker, og så skal vi se tegnefilm i loftet, mens sygeplejerskerne skal se ind i kroppen om tisset kommer rigtig igennem (keep it simple).

Droppet bliver heldigvis lagt i første forsøg og Villads trøstes med en filur is. Der blev tændt for Ramasjang, men når Villads skal stikkes virker afledning ikke, han er alt for bevidst om hvad, der skal ske.

Vi følger den røde streg til venteværelset for renografien, Villads går på stregen og spiser is, humøret er atter ok. I venteværelset når vi at læse lidt i en bog inden vi kaldes ind af en meget sød sygeplejeske, der spørger, hvilken tegnefilm Villads gerne vil se… Villads er lidt trykket og vil ikke svare, så jeg svarer ’Timmytid’ for det så vi sidst (vil ikke være til besvær) – lidt efter ændrer jeg det til ’Thomas tog’, da jeg finder ud af at det også er en mulighed.

Her skal det måske lige indskydes, at på Riget kan man som forældre ligge ved siden af sit barn på briksen under renografien og i loftet kører så den valgte tegnefilm – det er et fantastisk koncept og det gør det bare meget nemmere at tale om, og giver barnet en meget bedre oplevelse. Vi har prøvet det to gange nu, og har også prøvet bedøvelseudgaven, der er ingen tvivl om hvad Villads – og jeg- foretrækker.

Renografien forløber uden problemer, Villads får endog lov til at spise sin is færdig liggende ☺ og kun lige de sidste fem minutter skal han lige et par gange mindes om at ligge stille og så afleder jeg ved at spørge lidt til handlingen i tegnefilmen… Og bagefter er alle glade. Villads sparker lystigt med benene, da slutbippet lyder og så får han lov at vælge en ’lille’ ting fra kassen. Den lille ting (fingerfodbold), betyder meget i min lille drengs verden ☺

Så skal der tages blodprøver. Villads vil bare gerne hjem, allerede på vej derhen. I venteværelset afledes han af et vægpuslespil, og da det bliver vores tur, prøver den søde sygeplejeske at tage blodprøven fra droppet, men det lykkes desværre ikke (moren kom ellers til at love ham, at han ikke skulle stikkes mere). Villads er allerede ked og græder meget højlydt, så droppet tages ud, han får batmanplaster på, og allerede her stopper gråden. Herefter får han lagt noget bedøvelsescreme på begge albueled og vi bliver sendt ud i en halv times tid, som vi fordriver med en lille gåtur og et chokoladeæg. Humøret er igen ok. Da vi skal tilbage, går det op for Villads at vi ikke skal hjem endnu, men at han skal tilbage og stikkes og humøret daler. Da vi igen sidder og jeg bare skal tage plastret med bedøvelsescremen af, græder han som om jeg er ved at likvidere ham… Og stopper kun kortvarig, for nu kommer stikket. Selv det fantastiske afledningsforsøg med sæbebobler virker ikke. Heldigvis lykkes det i første hug og også her får han lov at vælge en lille ting.

På vej hjem ser vi lidt på ambulancer, kraner og når også lige et smut om Tårnlegepladsen, så humøret atter er højt, da vi drager afsted for at hente storebror i børnehaven.
Oven på sådan en dag er jeg virkelig træt og heldigvis er putningen forløbet glat, så jeg lige kunne nå dette indlæg og måske et par sider i ’Det der ikke slår os ihjel’ inden hovedet rammer hovedpuden.

Kirsten

Mit navn er Sille og jeg er mor til 8 dejlige unger – en (måske flere) med MBL-mangel!

Mit navn er Sille Andersen og jeg har fået æren af, at være den første blogger, der udgiver et indlæg her på MBL-mangel foreningens nystartede blog. Jeg håber at I vil tage godt imod bloggen.

Billede til indlæg 1

Jeg vil starte med at præsentere mig selv og min familie som nok er en lidt atypisk familie, forstået på den måde at vi er lidt flere medlemmer end i en gennemsnitlig dansk familie. Vi består nemlig at far, mor og 8 dejlige unger i alderen 8 måneder op til lige knapt 18 år. Der bliver vendt hoveder når vi bevæger og ud i virkeligheden. Mennesker der går forbi prøver lige så stille at tælle ungerne i forbifarten. De når som regel til 5 inden de ser lidt desorienteret ud og prøver igen. Når man så svarer dem, at der er 8 – de har ikke set forkert, så bliver vi mødt at mange kommentarer, men langt de fleste er positive og syntes det er dejligt livsbekræftende med en så stor børneflok.

Jeg ser ikke selv vores familie som anderledes eller atypisk fordi det er vores hverdag og et valg vi bevidst har truffet, ikke et valg der er styret af hverken tro eller de normale normer, men et valg der er truffet med kærlighed og hjertet. Jeg elsker min store børneflok og ville ikke undvære en eneste af dem.

Et spørgsmål der tit dukker op er ” med alle de børn har du da ikke tid til at arbejde?” Men jeg har indtil vi fik Emil som nu er 5 år arbejdet fuldtid som leder i Dansk Supermarked. Det var et spørgsmål om planlægning, men det kunne sagtens lade sig gøre. Men så kom Emil, en lille gut der startede livet i uge 28 og har MBL-mangel som gjorde at han ikke kunne være i daginstitution uden at blive syg. Så efter lang tids kamp med det offentlige fik vi tilkendt tabt arbejdsfortjeneste, så de sidste 3 år har jeg været hjemmegående mor på fuldtid, med alt hvad det indebærer. Vi har fået lillesøster på 8 måneder som er tjekket for MBL-mangel, men med et tal på 521 skal hun tjekkes igen da hun udviser alle de samme symptomer som Emil gjorde i tidernes morgen.

I vil her på bloggen kunne følge min hverdag på godt og ondt med et kronisk sygt barn og hvad det betyder også for de andre børn i familien.

Kh/ Sille

Velkommen til MBL-mangel foreningens nye blog

Vi har glædet os rigtig meget til at starte denne blog her på siden. Bloggen kommer til at handle om hverdagen med MBL-mangel for både børn med MBL-mangel og deres forældre samt om en hverdag som voksen med MBL-mangel.

Tanken er, at vi som bloggere vil dele helt almindelige hverdagssituationer, frustrationer, hospitalsbesøg, succes historier og meget mere. Vi håber at I som medlemmer af foreningen og andre nysgerrige vil læse med, stille spørgsmål og komme med kommentarer.

Blogger-teamet består af 4 bloggere, der alle har en eller flere børn med MBL-mangel. En enkel har også selv MBL-mangel, hvorfor vi selvfølgelig også vil forsøge at få vendt nogle af de voksnes udfordringer med MBL-mangel. Vi har forskellige erfaringer og oplevelser med i bagagen, men er enige om at bloggen her er en unik mulighed for selv at blive klogere og samtidig hjælpe andre med MBL-mangel.

Vi erklærer hermed MBL-Mangel bloggen for åben!

blog-49006