Vi nægter at gå på kompromis med livet

IMG_4219

Jeg er typen, der samler et stykke brød op fra gulvet, når jeg har tabt det, og spiser det. Uden kvaler. Jeg tjekker dog lige først, om det er blevet beskidt. Jeg er heller ikke sindssygt god til at vaske mine hænder, hver gang jeg kommer ind fra haven, eller før jeg åbner køleskabet. Derfor var en af mine store bekymringer, da Magnus fik konstateret MBL-mangel, om vi nu skulle til at være fuldstændigt hysteriske omkring hygiejne. Det er svært med små børn, synes jeg. De samler rask væk sten op og putter dem i munden. Det samme gælder hundemad og alle mulige andre ting, der ikke er særligt lækre.

Heldigvis blev det ikke nødvendigt! Magnus er nemlig ikke så følsom overfor bakterier, som han kunne være. Han smitter fx ikke sig selv igen efter sygdom via tandbørsten. Og det er heldigt, for den skifter vi først, når den er slidt op. Det samme gælder mange andre områder, og det passer rigtig godt til vores familie, for vi vil ikke gå på kompromis med livet.

Jeg er vokset op med sygdom og sundhedsvæsenet tæt inde på livet. I min nærmeste familie er der alvorlige kroniske sygdomme, men det betyder ikke, at vi sætter os ned og tuder. Jo ind imellem, men glem nu det et øjeblik. For mig er en diagnose lig med handlemuligheder – ikke begrænsninger. Der er ikke nogen grund til at sætte livet i stå, bare fordi man fejler et eller andet. I stedet kan man bruge diagnosen til at handle og planlægge, hvordan man så når de ting, man gerne vil.

Sidste år tog vi på skiferie med en knægt, der havde skoldkopper, mellemørebetændelse og maveinfektion. Samtidig vel at mærke! Og det var med velsignelse fra vores læge, der godt kunne se, at den ferie havde vi skisme brug for. Skøn ferie for øvrigt, selvom vi ikke fik sovet ret meget.

Vi tager i Legeland og til fødselsdage og alle de andre ting, som andre børnefamilier også gør. Uanset om Magnus har ondt i maven, er lidt snottet eller har sovet dårligt. Med os medbringer vi medicin nok til at klare næsten enhver situation. Det er ikke bare 3 eller 4 præparater. Ofte har vi 10-15 forskellige slags medicin med. Nogen gange er det i brug, andre gange ikke.

Da vi fik Magnus, havde vi kat. Jeg ELSKER katte. Da Magnus var knap et halvt år, måtte vi finde et nyt hjem til katten, fordi han tydeligvis ikke kunne tåle den. Det er dog aldrig blevet påvist i allergitest, at han ikke tåler katte. Og efterhånden er han jo vokset fra mange af de andre allergiske gener, han havde som lille. Så nu har vi fået kat igen. Han hedder Buster, og vi elsker ham alle sammen. Før vi hentede ham, havde vi gennem en længere periode drysset kattehår ud i Magnus seng om natten for at se, om det kunne fremprovokere en reaktion. Det gjorde det ikke, så nu ligger der en spindende kat i sofaen igen. Det er skønt. Jeg er stadig lidt nervøs for, om der kommer en ny allergisk reaktion med tiden overfor katten, men det skal ikke stoppe os i at prøve, om det kan fungere. For vi har alle sammen så meget glæde af sådan et kræ.

Der er enkelte ting, vi ikke kan gøre. Fx. drømmer vi om at tage orlov og rejse rundt i Sydamerika og Afrika med ungerne. Og det går desværre ikke, når man har en dreng, der så let kan rage en alvorlig sygdom til sig – og dem er der mange af sydpå. I stedet har vi besluttet at tage på rundrejse i Europa og måske Australien! Når vi altså lige har fået sparet op til det og kan få det til at passe ind mellem job og forpligtelser. Det skal nok blive godt! Jeg glæder mig til fremtiden og de muligheder, vi har sammen med vores skønne børn.

Dorthe

Fødselsdag

Villadsfødselsdag_2015_3årMåske er jeg meget naiv, men hver gang vi rammer en periode, hvor Villads er rask i ca. to uger i streg, rammes jeg af tanken ’måske er det nu det vender’. Og vupti så er han syg igen, det lille pus.

Den samme tanke ramte op til hans fødselsdag (for han havde jo kun været syg én gang den måned). Så det ramte hårdt, da han fem dage op til sin fødselsdag, en morgen sagde ’jeg er syg’ og termometeret rigtig nok viste, at han havde ret – SUK! Tænk at min, på det tidspunkt, knap 3-årige dreng selv fortæller, at han er syg, det gør det både nemmere, men gør også lidt ondt indeni.

Og så ramte tanken ’måske når han at blive rask til sin fødselsdag’ , men så ramte realismen næsten samtidig, for hans sygdomsperioder er ofte længere end fem dage.

Så dilemmaet blev større jo tættere vi kom fødselsdagen, hvor hele den pukkelryggede familie var inviteret – skal vi aflyse eller gennemføre? Da Villads fyldte 1år og var syg valgte vi at aflyse. Denne gang blev en afgørende faktor en tur på Hvidovre hospital, hvor vi har et par åbne indlæggelser, hvor de kunne konstatere, efter at Villads havde lavet to tisseprøver mm., at han ikke havde urinvejsinfektion.

Vi endte med at gennemføre fødselsdagen, blot i en kortere version. Han havde glædet sig sådan og vi havde talt ned (hvor mange gange han skulle sove) og klippet af på seddel på køleskabet, og han havde selv lavet ønskeseddel mm.

Jeg var også lidt ramt af tanken om, at min dreng på tre år skulle have oplevet at få aflyst to ud af tre fødselsdage – jeg kunne jo ikke ændre ved at han var syg, men jeg kunne sørge for at han blev fejret.

Så Villads gennemførte sin 3-års fødselsdag med 39.7° i feber. Han gjorde det med smil og spas og var lykkelig……..og MEGET træt, da han lå i sin seng med Gordon og Ironman som ’sovedyr’. Alligevel vågnede han tidligt næste morgen, og rev mig med ind i stuen, så vi kunne samle, noget af det nye Lego, han havde fået….og feberen var faldet til 39.1°

I tirsdags blev det så storebrors fødselsdag og Villads er igen syg, men vi valgte at gennemføre, at børnehaven kom på besøg, og vi gjorde så bare ekstra rent inden og efter igen. I weekenden skal storebror igen fejres og vi har på forhånd valgt den kortere version…..og nej Villads er ikke frisk endnu, men vi har taget en beslutning om, at kan vi gennemføre, gennemfører vi børnenes fødselsdage trods sygdom.

Kirsten

Er du nu sikker på, at han er syg ?

IMG_2343
Nogle gange føler jeg at jeg er en pylremor, og en mor der pakker mit barn ind i vat. Det gør jeg, fordi jeg hele tiden bliver mødt af kommentarer som; han ser da ikke syg ud… Når han kan rende rundt er det nok ikke så slemt… Og tror du ikke at jeres termometer er gået i stykker for han ligner ikke en der har feber?

Nej, du kan ikke se at Emil er syg… Altså hvis du ser bort fra de feberblanke øjne, næsen der løber, og at han er lidt gennemsigtig at kigge på. Han sidder ikke stille bare fordi han har feber, for det er jo hverdag for ham, det er først når vi er på den anden side af de 40 grader at han ligger stille.

Så ja, nogen gange laver vi faktisk ting som en tur på biblioteket eller en tur på legepladsen selv om han er syg. Vi gør det bare på Emils præmisser, og alt efter hvad han kan holde til.

Vi skulle have været til tandlæge i dag, men Emil er helt fyldt af svamp i munden, så jeg måtte igen ringe og aflyse tiden, det er nu 3. Gang vi aflyser pga. sygdom. Jeg måtte igen forklare, at jeg ikke kan sige hvornår vi kunne lave en ny tid fordi, at Emil er syg så tit. Det er her jeg som mor godt kunne tænke mig at blive mødt med lidt forståelse i stedet for mistænksomhed – om det nu kan passe at han er syg ca. 22 dage på en måned, og at vinterhalvåret bare ikke er det nemmeste med et MBL-barn. Men jeg fik fortalt og forklaret om hvad det vil sige at have MBL-mangel, og vi har nu en tid til foråret i stedet.

Så håber og tror vi, at det ser bedre ud med sygedage.

Men en ting er sikkert – vi holder hovedet høj og lever på det gode humør. Nu ser jeg frem til en hyggelig aften med min familie.

Smil fra Sille

Zombie-mor på overlevelseskurs

DortheFodvorter! Hvem havde troet, at de kunne skabe så meget ravage? Epidemier af fodvorter kan åbenbart ramme mennesker med nedsat immunforsvar. For et år siden kastede det os ud i en af de hårdeste perioder, vi har haft med Magnus.

Først fik han én fodvorte. Så fik han to. Snart havde han 5. På grund af så mange andre ting, fik vi ikke gjort noget ved det, før han begyndte at gå skævt på fødderne for at undgå at træde på dem. Stakkels knægt! Vi købte derfor fodvortemiddel, vi selv kunne smøre på, som skulle ætse vorterne væk. Kort efter begyndte Magnus at slå ud på hænderne. Det startede med småsår på fingerspidserne og endte som hård, rød, hævet og kløende elefanthud på fingre, hænder og arme.

Jeg har aldrig set noget lignende, og det kløede så han var ved at blive sindssyg af det. Om natten. Om dagen. Døgnet rundt. I 3 lange måneder sov vi ikke om natten. Når han kom hjem fra børnehave faldt han i søvn hen over spisebordet. Han var SÅ udmattet. Tiden derhjemme gik med at give ham røde bade, smøre ham i hormoncreme, tale med læger, køre til behandling ved hudlæge og forsøge at hænge sammen.

Jeg forstår godt, at det betragtes som tortur, når man holder fanger vågne i flere døgn. Jeg var helt derude, hvor jeg kom til at skælde ham ud midt om natten, fordi han hele tiden peb. Jeg formåede en dag at køre hele vejen på arbejde (jeg pendler 50 km hver vej) blot for at konstatere, at min computer lå derhjemme, så jeg måtte vende om og køre hjem igen. Jeg faldt i søvn hen over skrivebordet på jobbet en dag – vel og mærke i et storrumskontor(!) Og jeg formåede at få tilkendt tabt arbejdsfortjeneste efter at have skrevet en totalt desparat ansøgning, der var så dårligt formuleret pga. træthed, at jeg ikke kunne genkende mine egne formuleringer bagefter.

Men jeg overlevede – og det gjorde Magnus også. Og da vi holdt op med at smøre med fodvortemiddel, forsvandt eksemen lige så stille. I mellemtiden var vi nået at blive tilknyttet Hudklinikken på Aarhus Universitetshospital, fordi Magnus’ eksem var så slemt, at det blev betragtet som blandt de 2% værste tilfælde i Danmark. Vi har heldigvis ikke haft behov for at tage derned siden. De har tilbudt os en kontaktallergi-test, hvor vi skal smøre ham med de ting, vi tror han ikke kan tåle – bl.a. fodvortemidlet – og lade det sidde under et plaster på ryggen i 3 døgn, men jeg har sagt nej tak. Jeg tør ikke! Jeg er overbevist om, at det vil fremprovokere samme reaktion igen – og jeg er ikke sikker på, om vi overlever en omgang mere.

Det er et år siden, vi var igennem det her. Forleden dag spurgte Magnus, om han ikke snart må komme i rødt saftevandsbad igen. Det er godt at hans hukommelse er kort, når det kommer til de hårde ting. Og skønt at han husker perioden for de sjove røde bade, han fik hver dag. Og fremover bliver samtlige fodvorter frosset væk hos hudlægen, skulle jeg hilse og sige!

Dorthe

MBL-mangel event d. 12. november kl. 19-21.30

startup-593343_1920
I løbet af denne aften bliver du meget klogere på, hvad MBL-mangel er og hvordan man lever med MBL-mangel. Derudeover sætter vi fokus på din hverdag – hvad er det der fylder og hvordan navigerer du bedst med diagnosen for at få mest muligt livskvalitet for dig selv eller dit barn.

Aftenen henvender sig både til dig, der som voksen selv har MBL-mangel og for forældre til børn med MBL-mangel. I løbet af aftenen vil du have mulighed for båd i plenum og overfor vores specialister at stille spørgsmål om alt fra symptomer til orlovsansøgninger.

Hvis du er medlem af foreningen (Hvis du har betalt i 2015) kan du deltage gratis og ellers koster det 50 kr. at deltage.

Du kan købe eller booke din billet ved at følge linket:

https://billetto.dk/da/events/info-og-debataften-i-mblmangel-foreningen/tickets

I undtagelsestilstand

Skærmbillede 2015-11-01 kl. 18.55.32

Når ens dreng ofte bliver syg er det svært at lave aftaler, forpligte sig, få tid med den bedre halvdel, lave noget der kræver kontinuerlighed og i det hele taget bare få simple hverdagsting til at hænge sammen… Og når man så er ambitiøs og gerne vil noget, gerne vil være en, folk kan regne med, gerne vil være social og ser sig selv som munter og livsglad mm. så slår det rigtig hårdt, især fordi, det pludselig går op for en, at det har stået på længe og at grundvilkåret, sygedagene, er man magtesløs overfor… – de er et vilkår!

Herhjemme havde jeg set frem til barsel med barn nr.2. Jeg havde forventninger til, hvor overskudsagtig og social jeg skulle være. Der skulle være tid til at hygge, og tid til at give den ældste kortere dage med legeaftaler mm.
Virkeligheden blev en noget anden, med en dreng, der skreg meget, som i næsten uafbrudt, som kun kunne være hos sin mor og som ikke kunne sove.

I fem måneder sad jeg, bogstaveligt talt, op og sov om natten, fordi Villads kun kunne sove i en bestemt stilling (hvis jeg rykkede lidt på mig, vågnede han). Viklen og bæreselen blev min redning om dagen, hvis jeg skulle have noget fra hånden, eller være der for storebror.

I sociale sammenhænge endte jeg ofte i et tilstødende lokale, fordi Villads græd.
Det viste sig, at Villads ikke havde heldagskolik, som vi ellers var blevet fortalt, men havde lyskebrok. Vi fik en helt anden dreng efter operationen. En dreng der pludselig tog nogle gevaldige udviklingsspring og som pludselig kunne være hos sin far. Men så fik faren lyskebrok og var lagt ned… Og da han var på benene igen, efter sin operation, begyndte Villads at blive syg.

Så min start på arbejde efter barsel, blev en kunst i at få lagt meget arbejde, når Villads var rask og så afspadsere mm. når han var syg. Men antallet af sygedage tog bare til og vi talte et halvår, hvor Villads kun havde 46 raske dage.

Det var en lettelse, da vi fik en diagnosen MBL-mangel… – men der var ikke nogen der tog os i hånden, og jeg gik konstant med frygten for at miste arbejdet.

Efter et par måneder fik Villads også nyrebækkenbetændelse, af flere omgange, hvor vi var indlagt og under en af disse indlæggelser, fik jeg ringet til den afdeling i kommunen, jeg troede vi hørte under. Her blev jeg heldigvis mødt af stor hjælpsomhed og guidet videre. Heldigvis endte det med, at vi blev godkendt til, at jeg kunne få tabt arbejdsfortjeneste under sygdom. Dette er jeg dybt taknemmelig for, for jeg kunne ikke mere. Det er nu ca. halvandet år siden.

Selvom jeg nu kan være hjemme med ’god samvittighed’ ved sygdom og det har lettet meget i vores dagligdag, så har jeg endnu ikke fundet balancen mellem hjemmelivet og arbejdet. Jeg kæmper stadigvæk med følelsen af at svigte, lige meget hvor jeg er.

Samtidig er det ikke rart, når man pludselig opdager, at man bliver fravalgt på arbejdet, at man er stoppet med at se sine venner, er blevet mere følsom og ikke griner særlig meget.
Jeg er kun så småt ved at komme i gang med at se nogle venner igen, at lave aftaler, og jeg er lige begyndt at løbe igen sammen med en løbemakker, hvilket er fantastisk. Samtidig er det blevet mit frirum om aftenen, når drengene er puttet, at tænde op i brændeovnen og bare sidde og kigge ind i flammerne. Arbejdsmæssigt holder jeg fast i glæden over at være en del af en sådan, og så må jeg med tiden se om jeg kan få indfriet nogle af ambitionerne.

Det har hjulpet mig at tænke på vores situation, som om vi er lidt i undtagelsestilstand, fordi vi ikke ved hvordan i morgen ser ud. Det gør det for mig lettere at håndtere, at det er svært at planlægge mere end et par dage frem… Og så er jeg bare taknemmelig for, at jeg har nogle venner, der har holdt ved…

Kirsten

Der er lys for enden af tunnelen!

thumb_IMG_3212_1024

Kender I sangen “Søvnløs” med Kesi? Omkvædet er én lang gentagelse af ordene: ”Jeg har ik’ sovet i et år. Jeg har ik’ sovet i et år. Jeg har ik’ sovet i et år”. Sådan har mit liv været, siden vi fik Magnus for 4 år siden.

Mit navn er Dorthe. Jeg er 38 år, gift med Nicolai gennem 10 år, karrieremenneske med ønske om at få ledelsesansvar, mountainbiker i fritiden, og mor til Sara på 8 år og Magnus på 4 år.

Magnus har MBL-mangel. Han ligger heldigvis i den lette ende i forhold til de andre børn, der bliver blogget om herinde. Dermed ikke sagt, at det ikke har været hårdt. For det har det. Men vi har ikke været igennem talrige indlæggelser og lange perioder med feber. Her viser det sig på andre måder, der også påvirker familien gennemgribende, men som heldigvis har gjort det muligt alligevel at fastholde en almindelig hverdag.

Magnus blev født i smerte. Det var en vanskelig fødsel, og hans højre arm brækkede på vejen ud. Derfor var Panodil det allerførste Magnus indtog efter fødslen. Og det har kendetegnet hans liv i de følgende år. Da han var knap 6 måneder, fik han dispensation til at få dræn, fordi han konstant havde mellemørebetændelse – og det fortsatte blot derefter. Han var i 3 år på penicillin for mellemørebetændelse mellem 1 og 3 gange om måneden. En enkelt måned var det 4 uger i træk.

Samtidig havde han allergi. Pollen, dyr… you name it. Han kløede og kløede i sine øjne og næse. Og vaccinationerne kunne han heller ikke tåle. Han har alle mulige former for eksem, som vi slet ikke kender oprindelsen til, og som vi efterhånden bare behandler efter bedste evne, når det opstår.

MEN han har meget sjældent været sådan rigtigt syg af det. Han har derfor meget få hele fraværsdage i børnehaven. Og det er vi rigtig glade for. Det største issue i vores familie har uden tvivl været manglende søvn!

I 3 år har jeg sovet på Magnus’ værelse. I gode perioder med kun 3-4 opvågninger på en nat. I dårlige perioder med 3-4 opvågninger i timen. Samtidig har jeg passet mit arbejde og hverdagen med madpakker, hente-bringe, tøjvask, lektier, fritidsaktiviteter for børnene, madlavning osv.

Livet som mor til et MBL-barn har lært mig mange vigtige ting:

1. Man får superkræfter, når man bliver nødt til det.
2. Børn er de sejeste væsner i verden.
3. Man kan faktisk godt fungere uden søvn i længere perioder.
4. Kærligheden overvinder alt. Heldigvis!

Jeg vil bruge bloggen her til at fortælle om vores hverdag, som måske ikke er præget af indlæggelser og angst for fremtiden. Men hvor sygdom alligevel fylder rigtig meget. Jeg vil skrive om Magnus og om mig selv, mine tanker og følelser i forbindelse med det liv, vi står med og heldigvis elsker, selvom det er hårdt. Jeg håber, I vil følge med.

PS: Det sidste år har Magnus kun haft infektion 4 gange! Og det sidste år har jeg sovet i soveværelset næsten hver nat, fordi han nu (som regel) er nede på en enkelt eller to opvågninger. Så der ER lys for enden af tunnelen 🙂

Dorthe

Vi lever stadig – trods alt!

Diana 2

Hverdagen køre på fuld skrue herhjemme, alt imens vi prøver at finde fodfæste i det endnu for os, nye liv.

Der bliver ballanceret med skole, børnehave, lektier, sygehusbesøg, ”hvem henter hvem”, arbejde og ikke mindst syge børn/voksne.

For hos os er efteråret også landet og har sat sit aftryk, der bliver hostet om kap, snot og træthed er også indfundet og puslespillet med hvem der skal være hjemme er begyndt…

Det er dog heldigt, at min mand arbejder meget forskudt, og dermed er en del mere flexibel, ellers ville vi ikke kunne få det til at gå op i en højre enhed.

Med god planlægning og hjælp fra bedsteforældrene, så har vi ind til videre kunne klare det, men jeg er godt nok spændt på hvordan vinteren skal gå, og om det bliver som det plejer eller om det i år overrasker, og om vi skal kæmpe med lægevagten igen i år.

For Lægerne siger jo, at Mbl-mangel er en børnesygdom, hvilket vi jo godt alle ved ikke helt er rigtigt.
Og jo til dels vil jeg give dem ret, mange er jo ikke så syge som da de var børn, og heldigvis da. Men som voksen har du måske nogle andre problemer, og måske er man også mere ”overbærende”.

Jeg har da tit sagt at jeg sagtens kan klare at tage af sted, men jeg burde jo faktisk blive hjemme. For problemet med Mbl-mangel er jo, at man er længere tid om at komme over en infektion, og dermed udskyder den yderlig ved at tage af sted.

Som voksen har jeg lidt meget af blærebetændelse, nyrebækken betændelse (det ved jeg dog der desværre også er en del børn der døjer med ink. min egen datter). I stedet for halsbetændelse får nu bihulebetændelse, dog slet ikke i så stort et omfang mere. Desværre døjer jeg stadig med lungebetændelser, og vil også sige det er blevet værre med årene. Ikke fordi det er blevet hyppigere, nej men fordi de er blevet værre, jeg har vildt svært ved at komme af med en lungebetændelse når jeg først har fået en.

Og desværre møder man læger der ikke anser MBL-mangel for noget når man er voksen, derimod kan mine børn komme i behandling bare på, at man siger de har MBL-mangel.

Nu er det jo sådan at vi er ramt på forskellige grader herhjemme. Min søn har ”kun” ren MBL-mangel i moderat grad samt en tilhørende fødevareallergi.

Min datter har MBL-mangel i total grad, samt nogle andre immundefekter, men også en del andre alvorlige diagnoser der gør, at lægerne har en meget kortere snor på hende. Hun er også i dagligt forbyggende behandling med antibiotika, samt behandlet med immunglobin.

Jeg selv har jo total MBL-mangel, og er den herhjemme der har det laveste tal, nemlig 0. Jeg har så heller ikke en helt ren MBL-mangel men også lavt IgA i meget mild grad, og skal derfor ikke have immunbehandling. Men fordi jeg er voksen så regnes min MBL-mangel jo åbenbart ikke for noget. Jeg synes tit man skal skrue bissen på for at blive hørt, og det synes jeg er synd. Jeg synes, at man som læge burde gøre mere i at lytte til patienten/forældrene i stedet for at kigge på grafer, kurver og blodprøve tal.

Jeg ved der er mange af os mødre til immundefekte børn der bliver mistænkeliggjort, eller bare bliver kaldt pylret. Hvilket er trist, men åbenbart mere og mere normalt. Jeg tænker bare, at som mor kender du altså dit barn bedst, Og der er for fanden ingen der synes det er skide sjovt at sidde ved lægen for 114 gang med et klat barn, for så at blive bedt om at tage hjem og se det an. Man skal altid stole på sin mavefornemmelse trods alt, det har vi også måtte lære på den hårde måde.

Men vi er i live, og træder stadig vande med hovedet i overfladen…

Diana

Kaffe, mødregruppe og en god concealer!

autumn-811488_1920

Bum så blev det efterår og det kan mærkes i vores familie og sikkert også hos jer. Her hjemme har Emil haft feber mindst 4 dage i ugen, og generelt været drænet for noget der bare minder om energi de andre dage. Det har kunnet mærkes på vores nattesøvn for det betyder at han sover i vores seng og vågner mange gange i løbet af natten fordi han har ondt.

Nogen gange overvejer jeg om det ikke ville være nemmere bare at fylde rummet med en stor madras, for når vi skal ligge to voksne, en 5 årig og en baby i en dobbelt seng, er det ikke altid de voksne der har mest plads.

Så når nu vi kun får ca. 5 timers søvn i løbet af natten har jeg fundet en eller rettere to nye bedste venner; NesCafe og en super god concealer! Concealer er simpelthen guds gave til trætte mødre, der render rundt med to store skovsnegle som fast inventar under øjnene. Gad vide hvad fædrene gør?

I morgens var den helt galt for det var min tur til at få besøg af lillesøsters mødregruppe. Jeg ved ikke helt hvorfor, men når jeg får gæster får jeg et stort behov for bare at være en helt altmindelig mor og ikke socialrådgiver, sygeplejerske, læge og pædagog.

Jeg er super god til at sætte facaden op ved hjælp af mine to nye bedste venner og noget rent tøj, men hvorfor er det lige at jeg føler jeg er nød til at gøre det? Er det fordi jeg ikke vil være sårbar, ikke altid vil være hende der er træt, altid hende der snakker om sygdom? Men bare være mor lige som alle de andre. Jeg tror at det hænger sammen med at vi føler, at vi skal leve op til det glansbillede vi gerne vil have at verden skal se børnefamilien som og frem for alt vil vi bare gerne passe ind i mængden. Men jeg har besluttet at mit glansbillede altså er både krøllet, plettet og tapet sammen, og jeg vil være stolt af det og det skal ikke gemmes væk, men frem i lyset og hyldes bare fordi det er virkeligheden både på godt og ondt.

“Mor du skal se sur ud på lægen!”

Skærmbillede 2015-10-04 kl. 11.01.25

Forleden skulle vi have svar på blodprøver og renografien og lige et ’smut’ om lægen og vaccineres. Villads er nemlig bagud med sine vacciner – så meget bagud, at vi på et tidspunkt fik brev fra seruminstituttet, hvor de med rød skrift ridsede op, hvilke vacciner vi manglede. Hos vores læge kæmper vi med at få vaccinerne i hus, men lægetiderne ender oftest med at blive til sygetider, hvilket også til tider har gjort, at jeg glemmer, hvor vi er nået til i programmet. Heldigvis har vores læge helt styr på det – denne gang var vi nået til 15 måneders vaccinen.

Der var gode svar på renografien, men vi blev også mindet om vigtigheden af, at blive ved med at få taget urinprøver og dyrket ved mistanke på infektion. Endvidere vil de ikke slippe os før Villads har sluppet bleen, da der kan være en sammenhæng. Hmm, troede lige, at de i dag ville slippe os og sige alt var super. Det var det jo til dels også, men skal lige lande den der med bleen. Den rumsterer i mine tanker.

Storebror smed bleen forholdsvis uproblematisk og håbet var at Villads havde smidt den denne sommer. Vi vil ikke presse ham, og alligevel har vi jo lokket med gave. Han virker ikke synderligt interesseret i wc-træning (selvom han er meget interesseret i gaven) og fastholder tværtimod ’retten’ til at tisse i bleen. Så mine tanker kredser om, om det vil komme af sig selv, når han er klar, om han blokerer pga. alle de urinprøver, han har skullet aflægge, eller om der er noget fysiologisk, der spiller ind.

Efter prøvesvar spiste vi frokost og rundende Tårnlegepladsen. Siden morgenstunden har Villads proklameret at han ikke vil til lægen og ikke vil stikkes. Under prøvesvar på renografien lå Villads på gulvet og nægtede at tale eller se på lægen eller hans søde praktikant, i frygt for et stik. Vi har talt om, at vaccine-stik er for at beskytte os mod særlige sygdomme, men det motiverede ikke rigtig. Tror et stik er et stik for Villads. Så med jævne mellemrum på legepladsen proklamerede Villads ”Jeg vil ikke stikkes” – forståeligt nok.

Oppe ved lægen – en ny for os – forsøgte lægen at berolige Villads med et 3-årstjek, men Villads nægtede at svare og jeg prøvede at forklare, at det nok ikke hjalp at trække pinen, vaccinen skulle bare ekviperes. Den søde læge forsøgte ihærdigt og lokkede endog med vingummibamser uden den store effekt. Så kom stikket endelig og vi kunne forlade rummet, Villads stadig stortudende. I venteværelset siger han så ’mor du skal se sur ud!’ og jeg sætter mit bedste ansigt op og spørger så ’hvorfor skal jeg se sur ud?’ og svaret lød ”Fordi lægen stak mig – du er vred på lægen” – åh det lille pus. Så jeg agerede ’sur på lægen, der stikker min dreng’ midt i venteværelset. Nogen har nok fået sig en oplevelse J

Nu går der forhåbentlig noget tid, inden han skal stikkes igen.

Kirsten