Category Archives: Blog

Man tror det er ovre…. Lige indtil næste gang!

18176120_10210603922668995_1155102197_o,

Sidste år i september fik jeg brev fra kommunen. De ville høre, om jeg havde brug for forlængelse af vores § 42 (tabt arbejdsfortjeneste) på Magnus. ”Nej tak”, skrev jeg glad tilbage. ”Vi har næsten ikke haft brug for den de sidste to år – og han er lige blevet afsluttet på Børneambulatoriet af samme årsag”.

6 måneder senere har jeg netop fået tilkendt den igen. Suk! Efter 2 år med minimale infektioner havde vi åndet lettet op. Han må være vokset fra det, tænkte vi. Men så begyndte han at høre virkelig dårligt. ”Hva’?” blev det mest brugte ord herhjemme – og efter et par måneder, hvor det blev værre og værre, tog vi til læge for at få renset ørene for ørevoks.

Det viste sig så at være ørevoks OG infektion med stafylokokker OG fuldstændig væskefyldte øregange. Godt så. Penicillin og dræn blev igangsat igen – og igen – og igen. Efter 4 uger, 2 dage og 6 forskellige slags penicillin sagde hans krop stop. Han havde så ondt i maven, at han ikke kunne være nogen steder for det. Det var i uge 9. Nu skriver vi uge 18 og han har stadig ondt i maven.

Han har været på udrensningskur i snart 3 uger. Vi er igen blevet tilknyttet Børneambulatoriet til udredning for, hvad der forårsager mavepinen. De sidste par dage har maven endelig haft det bedre. Han er igen vågnet smilende op om morgenen og har ikke klaget over ondt i maven i løbet af dagen. Så skønt! Lige indtil jeg hentede ham med hovedpine i børnehaven i dag, og han igen er stokdøv. Formentlig er vi tilbage ved mellemørebetændelse igen. Så bliver man som mor virkelig træt og ked af det – på hans vegne og på egne vegne. Det må saftsuseme være hårdt at have MBL-mangel!! Og det er saftsuseme hårdt at være mor til et barn med MBL-mangel.

Heads up til alle derude, der synes det har været en hård vinter og forår. Nu kommer sommeren snart og forhåbentligt også snart bedre tider med færre infektioner og mindre sygdom. Kram fra en mor, der er træt af sygdom.

/ Dorthe

Når det bliver mere normalt at være rask end at være syg

pic1

Magnus er nu 5 år og skal starte i skole til sommer. Tiden flyver – og han udvikler sig hele tiden til et lidt større lille menneske.

Immunforsvaret udvikler sig heldigvis også. Meget endda. Faktisk er han ikke ret tit syg længere.
Der var engang, hvor det var mere trygt, når han var syg. Så vidste jeg, hvad jeg skulle gøre. Medicin blev fundet frem. Op til 8 forskellige slags medicin hver aften inden sengetid. Lægen blev spurgt til råds. Arbejdet blev informeret. Natten blev indrettet efter det. Det var hårdt, men det var velkendt. Og heldigvis har han jo aldrig været ramt af de der alvorlige infektioner, der krævede indlæggelser.

Så blev han større. Infektionerne blev færre. Hverdagen blev en anden. I starten var det faktisk mærkeligt. Det er det ikke længere. Nu er han langt mere rask end syg. Bevares; han har stadig eksem, han døjer pt. med nedsat hørelse, som måske/måske ikke skyldes væske i ørene, og han har fortsat problemer med maven og fordøjelsen. Men han har sjældent behov for medicin. Når han er syg, er det alm. virus som alle andre også får. Og resten har vi bare vænnet os til. Sådan er det nok bare at være Magnus.

Og hvad sker der så?

Jo, så begynder JEG at kunne mærke mig selv igen. Det sidste år har derfor været hårdt på en anden måde. Min krop har nemlig reageret på de foregående års manglende søvn og konstante kriseberedskab. Jeg har været træt og syg. Ikke bare lidt træt. Men træt som i ”falde i søvn bag rettet på vej hjem fra arbejde, når jeg holder for rødt lys”-træt. Og ikke bare lidt syg, men syg som i ”min krop kan ikke mere”-syg.
Derfor har det sidste år været hårdt på mange andre måder. I efteråret fik jeg så konstateret vital B12-vitaminmangel og har siden da fået indsprøjtet B12-vitamin i store mængder. Og det har givet mig et nyt liv. Mit overskud er tilbage. Jeg er ikke længere træt døgnet rundt. Og jeg er ikke længere syg.
Hverdagen handler ikke ret meget om sygdom i disse tider. Det er underligt og vidunderligt. Jeg håber virkelig, vi kan blive i den gode boble af ”nu går det godt” fremover. 2017 bliver et godt år, har jeg bestemt! Godt nytår til jer alle! Jeg håber, vi en dag alle kan se tilbage på de hårde år som noget, der er overstået, og forhåbentligt ikke kommer igen.

Dorthe

Ensomhed.dk

bear-1272800_1920

Nogle gange trækker det altså tænder ud med de her syge børn, og selvom jeg ikke vil indrømme det så syntes jeg det er fucking hårdt lige nu, for vinteren har været både lang og træls rent sygdomsmæssig…

For os startede vinteren i uge 41 med første omgang maveinfluenza til de to små, og lige siden har vi haft flere sygedag end raske. Så nu vil vi gerne bede om mere godt vejr og flere raske dag tak!

Hele verden er bare kørt videre uden mig, føler jeg… Der er blevet langt imellem opkaldene bare for at hører hvordan det går? Måske fordi de efterhånden kender svaret, og at det aldrig er; nu er alle raske og det kører. Ikke at jeg bebrejder nogle, for jeg er heller ikke sikker på at jeg ville kunne rumme det, altså hvis nu jeg selv kunne vælge.

Søvnmanglen den snakker vi slet ikke om her hjemme mere, for vi er ved at være i træning til at kunne komme igennem dagen på tre timers søvn og en masse kaffe – nøj hvor jeg glæder mig til sol og sommer og et tæppe på græsplænen!

Men derfor kan jeg alligevel ikke helt ryste den følelse af ensomhed der har sneget sig ind under huden på mig, og jeg kan nogle gange føle mig glemt. Jeg syntes det er en lidt grim tanke, og har længe ikke villet sige den højt, men nu gør jeg det alligevel for det skal ikke have lov af fylde i mig!

Det er noget jeg ikke kan ændre på og jeg ved jo godt, at dybeste set handler det om uvidenhed og manglende forståelse både fra mig som mor til et MBL-mangel barn og vores omverden. De fleste siger jo at MBL-mangel er noget man vokser sig fra omkring 3 års alderen, det er jo også det jeg selv har hørt, men jeg ved jo godt at det ikke passer. Så jeg kan faktisk godt forstå at de må tænke sit når vi stadig er ramt af sygdom her hjemme efter næsten 6 år…

Tanker fra Sille

Om at være søster til en med MBL-mangel

IMG_2268
Her hjemme er vi jo mange…

Det er jo ikke nogen hemmelighed, at Emil har mange søskende og de er selvfølgelig også påvirket af hans sygdom. Derfor har jeg idag givet ordet til min store pige på 15 år i dette indlæg.

Hun vil rigtig gerne fortælle om, hvordan det er at være søster til en lillebror der tit er den der sætter dagsordenen i forhold til om det er en god eller dårlig dag.

Jeg håber i vil tage godt imod hende!

Jeg er storesøster til Emil med MBL-mangel

Jeg har fået lov til at lave et indlæg, om hvordan det er at være storesøster til en med MBL-mangel.

Jeg hedder Kaya og er storesøster til Emil. Der er både op og nedture, når man er søster til en lillebror med MBL-mangel.

Han kan ikke komme med ud og gå ture som han så gerne vil, for han får ondt i hele hans krop når vi kommer hjem. Så når vi skal lave noget sammen skal det være stille og roligt. Emil kommer tit og spørger om vi ikke kan sidde og spille på computeren, eller se en film på Ipad’en. Det vil jeg selvfølgelig gerne for så ved jeg, at han ikke får ondt nogle steder når vi er færdige. Han kommer også gerne i weekenderne og putter inde under min dyne inden vi står op sammen. Det har resulteret i, at mig og Emil har et meget særligt bånd, som ingen andre nok kan få med ham.

Når vores mor og far skal ud og handle, vælger han tit at blive hjemme ved mig hvor der er stille og ikke mange mennesker. Så mig og Emil har nogle timer om ugen, hvor det kun er os der er hjemme og hygger os. Når jeg kommer hjem fra skole er det første han spørger mig om ”hvor er din Ipad?” så svarer jeg ham hvor den ligger og, så sidder han gerne og spiller på den.

Hvis de voksne skal noget om aftenen er Emil hjemme ved mig. Når vi andre så sidder og spiser aftensmad, sidder Emil inde i stuen og kommer først ud når alle de andre er gået, og det kun er mig der er i køkkenet.
Så kommer han ud for at spise sin aftensmad, for så er der nemlig ikke nogen der sidder og kigger på ham. Han spørger om jeg ikke vil sidde sammen med ham, og snakke med ham indtil at han har spist. Vi sidder der tit i en halv time – men vi hygger os imens.

Når han så skal i seng giver jeg ham hans medicin, og putter ham inde i min seng så jeg kan høre ham hvis han vågner og har ondt. Min mor har også vist mig hvad jeg skal gøre hvis han vågner og har ondt eller har krampe i hans fødder eller ankler.

Det har hjulpet mig meget, at jeg ved hvad jeg skal så, jeg ikke hele tiden skal ringe og spørger hvad jeg nu skal gøre.

Jeg tror også at vores mor og far er glade for, at de også kan kører nogle steder hen uden at de skal have Emil med. For de ved, at han er der hjemme og leger og slapper af imens de er afsted. Hvis vi vælger at tage i Legoland eller et andet sted har han en fest mens vi er afsted. Men om aftenen og næste dag har han ondt.

Det ikke sjovt at se ens lillebror sidde med mange smerter og ikke kunne noget. Når han har ond beder han os om at komme med de ting han mangler for han har ikke energi til selv at hente det. Hvis han får den ro han skal have er han også nogenlunde frisk 2 dage efter vi har været afsted.

Smil fra Kaya og Sille

Hvor kommer overskuddet fra?

12404174_10206627088530627_629538735_n
Før vi fik børn kunne jeg slet ikke forestille mig, hvordan man overlever de første år med natteroderi. Nu er det snart 9 år siden vores første barn kom til verden, og jeg har siden lært, at det ikke kun er i de første år søvnen bliver afbrudt. Især ikke når man får et barn med MBL-mangel. Men hvordan finder man kræfterne til at komme op på arbejde, til at tage sig godt at det syge barn, der konstant vågner og kræver trøst, og til at komme gennem hverdagen med alle de almindelige udfordringer, når man samtidig er udfordret på helbredet i familien?

Mit bedste bud er ”fordi man skal”. Og så krydres det lige med min personlige overbevisning om, at der følger superkræfter med det at blive mor. Lige meget hvor træt jeg er, eller hvor travlt jeg har, så oplever jeg nærmest en fysisk kraft, der løfter mit energiniveau, når det er nødvendigt. Jeg er ikke engang selv herre over det. Min træthed forsvinder bare og overskuddet kommer bare. Det er utroligt!

MEN efter 4,5 år med natteroderi i stor stil, masser af sygdom og helbredsmæssige ting, jeg skal forholde mig til konstant, har jeg nået min grænse. Ikke fordi jeg ikke længere har kræfter til at være der for Magnus og familien. Men jeg kan mærke på mig selv, at JEG er ved at være slidt. Jeg er træt og har ikke så stort overskud, som jeg plejer.

Jeg tror faktisk det skyldes, at Magnus ikke er så syg længere. Det går nemlig meget godt med ham lige nu (7-9-13) – og nattesøvnen er slet ikke så sporadisk længere, som den har været (igen 7-9-13). Det betyder, at der pludselig er blevet tid til at mærke mig selv. Og jeg kan mærke, at jeg er træt.

Det har jeg taget konsekvensen af. Jeg bruger nu det sidste barsel, jeg har gemt fra min datter (halleluja for det danske barselssystem) og er gået ned i tid, så jeg kan køre hjem kl. 14 hver dag i en periode. Det er genialt. Og jeg tror, det er lige præcis det, der skal til for at give mig overskuddet tilbage. Det er nu tre uger siden jeg startede, og den sidste uge har jeg haft større mentalt overskud og været mindre træt. Jeg håber, at det bare fortsætte den vej! Husk nu derude at passe godt på jer selv også, selvom det er svært, når man har et eller flere børn, der kræver at man har superkræfter.

Kh/ Dorthe

Slow-december…

christmas-moose-1061527_1920Slow-december det er hvad vi holder her hjemme i år. Vi har været rigtig meget ramt af sygdom, således at Emil ikke har haft en feberfri dag siden torsdag i uge 41 og ham og lillesøster skiftes til at have bræksyge, altid noget at de er så søde at de ikke tager det på samme tid.

Jeg har da heldigvis kun selv været lagt ned én gang – det er da altid noget…

Men nu er det jo december, og der skal jule bare en lille smule… Og juler det gør vi, det tager bare lidt længere tid.

Havregrynskuglerne tog tre dage inden de var færdige, og dejen til pebernødder ligger i køleskabet og venter på at der er overskud til at trille dem.

Nisserne er ikke helt flyttet ind endnu, men de ligger en gave i ny og næ og vi har været på tur for at møde julemanden (dog på Panodil). Vi så ham og fik en slikpose. Emil gik den aften i seng med et smil på læben og var overbevist om, at julemanden også kom til Gørding i år selvom vi er bagud med kalenderlyset for det havde han selv sagt.

Jeg elsker hans måde at se tingene på, og for ham virker det ikke til at fylde alt det her sygdom – det kunne jeg godt lære noget af i stedet for altid at have så dårlig samvittighed over alle de ting han ikke oplever fordi han er syg. Nu bliver resten af december øremærket julehygge, og så må alle de løse ender i forhold til kommune, sygehus og ergoterapeut vente til 2016, de løber jo ingen steder.

En ting jeg er sikker på er, at vi nok skal få en fantastisk jul også i år, når vi bare husker at sætte forventningerne efter at vi har syge børn og nyder tiden om så den forgår fra sofaen eller hvordan dagen nu lige er.

Rigtig Glædelig jul til store og små!

Smil fra Sille.

-Host host host… Av av av…

FullSizeRender (1)

Små trin lyder i mørket og jeg kan ane en grædende pige komme hen imod mig.
Nattens drøm hænger stadig svagt i luften, dynen føles dejlig varm og tung. Som en zombie går jeg ud i køkkenet, henter Bonyl, astmamedicin samt laver en maske klar. Finder forstøvermaskinen frem. Maskinen som har været vores livsline de sidste 5 år.

Den har været vores sidste forsøg på at kunne gøre noget selv inden sygehuset har, skulle hjælpe. Den er gjort klar til brug, dog var det med et håb om den ikke ville komme i brug i år. For i år skulle jo være vores år, året hvor alt skulle vende. Mens jeg blander væskerne og laver Bonyl klar, hænger håbet om bare lidt søvn i luften. Kan jeg selv afhjælpe det? Vil masken være nok? Heldigvis har jeg fri i morgen…

Jeg placere en klattet, træt og meget varm pige med masken i sofaen samt iPad’en som bestikkelse. Masken tager ca. 10-15 min, og der er tid til at putte. Vi sidder under dynen og slapper af sammen. Efter lidt tid er det heldigvis tydeligt at masken virker, og vi kan slappe af. Hun falder i søvn med masken på og da den er færdig kan vi heldigvis hoppe i seng. Det er lidt med blandede følelser, det vi ellers havde håbet ville blive en vinter uden alt for megen sygdom, er allerede startet helt anderledes. Det ligner desværre til forveksling det vi kender alt for godt, og jeg kan mærke de velkendte følelser komme brusende, frygten, skuffelsen og ikke mindst vreden.

¬ Frygten kender vi alle til…
– Skuffelsen over at stå med den følelse af, at gulvtæppet igen er revet væk under dig.
– Vreden over, at hun ikke bare kan få lidt fred fra sygdom, og få lov at være som andre børn på 5 år.

Midt i alt tankemyldret og lyden af det tunge åndedræt omkring mig bliver jeg overmandet af søvnen.

Opkald til Skejby morgenen efter, aftale om nyt sug.

Og ganske rigtigt 3 dage efter er der besked… Endnu en bakterie, endnu en opstart på behandling, endnu en vinter som alle de andre er påbegyndt.

Indlæggelse og antibiotika kommer vi desværre heller ikke uden om denne vinter. Efter et par dage med behandling, hvor hun dog stadig bliver mere og mere skidt, bestilles endnu et sug, der to dage efter også bekræfter vores anelser om der er noget galt.
Der er trods intensiv behandling kommet en ny bakterie. Lægerne snakker sammen og finder ud af at opstarte anden medicin – Som heldigvis efter nogle dage ser ud til at virke. Lad os bare xxx fingre for, at der ikke kommer endnu en bakterie til…

Vi nægter at gå på kompromis med livet

IMG_4219

Jeg er typen, der samler et stykke brød op fra gulvet, når jeg har tabt det, og spiser det. Uden kvaler. Jeg tjekker dog lige først, om det er blevet beskidt. Jeg er heller ikke sindssygt god til at vaske mine hænder, hver gang jeg kommer ind fra haven, eller før jeg åbner køleskabet. Derfor var en af mine store bekymringer, da Magnus fik konstateret MBL-mangel, om vi nu skulle til at være fuldstændigt hysteriske omkring hygiejne. Det er svært med små børn, synes jeg. De samler rask væk sten op og putter dem i munden. Det samme gælder hundemad og alle mulige andre ting, der ikke er særligt lækre.

Heldigvis blev det ikke nødvendigt! Magnus er nemlig ikke så følsom overfor bakterier, som han kunne være. Han smitter fx ikke sig selv igen efter sygdom via tandbørsten. Og det er heldigt, for den skifter vi først, når den er slidt op. Det samme gælder mange andre områder, og det passer rigtig godt til vores familie, for vi vil ikke gå på kompromis med livet.

Jeg er vokset op med sygdom og sundhedsvæsenet tæt inde på livet. I min nærmeste familie er der alvorlige kroniske sygdomme, men det betyder ikke, at vi sætter os ned og tuder. Jo ind imellem, men glem nu det et øjeblik. For mig er en diagnose lig med handlemuligheder – ikke begrænsninger. Der er ikke nogen grund til at sætte livet i stå, bare fordi man fejler et eller andet. I stedet kan man bruge diagnosen til at handle og planlægge, hvordan man så når de ting, man gerne vil.

Sidste år tog vi på skiferie med en knægt, der havde skoldkopper, mellemørebetændelse og maveinfektion. Samtidig vel at mærke! Og det var med velsignelse fra vores læge, der godt kunne se, at den ferie havde vi skisme brug for. Skøn ferie for øvrigt, selvom vi ikke fik sovet ret meget.

Vi tager i Legeland og til fødselsdage og alle de andre ting, som andre børnefamilier også gør. Uanset om Magnus har ondt i maven, er lidt snottet eller har sovet dårligt. Med os medbringer vi medicin nok til at klare næsten enhver situation. Det er ikke bare 3 eller 4 præparater. Ofte har vi 10-15 forskellige slags medicin med. Nogen gange er det i brug, andre gange ikke.

Da vi fik Magnus, havde vi kat. Jeg ELSKER katte. Da Magnus var knap et halvt år, måtte vi finde et nyt hjem til katten, fordi han tydeligvis ikke kunne tåle den. Det er dog aldrig blevet påvist i allergitest, at han ikke tåler katte. Og efterhånden er han jo vokset fra mange af de andre allergiske gener, han havde som lille. Så nu har vi fået kat igen. Han hedder Buster, og vi elsker ham alle sammen. Før vi hentede ham, havde vi gennem en længere periode drysset kattehår ud i Magnus seng om natten for at se, om det kunne fremprovokere en reaktion. Det gjorde det ikke, så nu ligger der en spindende kat i sofaen igen. Det er skønt. Jeg er stadig lidt nervøs for, om der kommer en ny allergisk reaktion med tiden overfor katten, men det skal ikke stoppe os i at prøve, om det kan fungere. For vi har alle sammen så meget glæde af sådan et kræ.

Der er enkelte ting, vi ikke kan gøre. Fx. drømmer vi om at tage orlov og rejse rundt i Sydamerika og Afrika med ungerne. Og det går desværre ikke, når man har en dreng, der så let kan rage en alvorlig sygdom til sig – og dem er der mange af sydpå. I stedet har vi besluttet at tage på rundrejse i Europa og måske Australien! Når vi altså lige har fået sparet op til det og kan få det til at passe ind mellem job og forpligtelser. Det skal nok blive godt! Jeg glæder mig til fremtiden og de muligheder, vi har sammen med vores skønne børn.

Dorthe

Fødselsdag

Villadsfødselsdag_2015_3årMåske er jeg meget naiv, men hver gang vi rammer en periode, hvor Villads er rask i ca. to uger i streg, rammes jeg af tanken ’måske er det nu det vender’. Og vupti så er han syg igen, det lille pus.

Den samme tanke ramte op til hans fødselsdag (for han havde jo kun været syg én gang den måned). Så det ramte hårdt, da han fem dage op til sin fødselsdag, en morgen sagde ’jeg er syg’ og termometeret rigtig nok viste, at han havde ret – SUK! Tænk at min, på det tidspunkt, knap 3-årige dreng selv fortæller, at han er syg, det gør det både nemmere, men gør også lidt ondt indeni.

Og så ramte tanken ’måske når han at blive rask til sin fødselsdag’ , men så ramte realismen næsten samtidig, for hans sygdomsperioder er ofte længere end fem dage.

Så dilemmaet blev større jo tættere vi kom fødselsdagen, hvor hele den pukkelryggede familie var inviteret – skal vi aflyse eller gennemføre? Da Villads fyldte 1år og var syg valgte vi at aflyse. Denne gang blev en afgørende faktor en tur på Hvidovre hospital, hvor vi har et par åbne indlæggelser, hvor de kunne konstatere, efter at Villads havde lavet to tisseprøver mm., at han ikke havde urinvejsinfektion.

Vi endte med at gennemføre fødselsdagen, blot i en kortere version. Han havde glædet sig sådan og vi havde talt ned (hvor mange gange han skulle sove) og klippet af på seddel på køleskabet, og han havde selv lavet ønskeseddel mm.

Jeg var også lidt ramt af tanken om, at min dreng på tre år skulle have oplevet at få aflyst to ud af tre fødselsdage – jeg kunne jo ikke ændre ved at han var syg, men jeg kunne sørge for at han blev fejret.

Så Villads gennemførte sin 3-års fødselsdag med 39.7° i feber. Han gjorde det med smil og spas og var lykkelig……..og MEGET træt, da han lå i sin seng med Gordon og Ironman som ’sovedyr’. Alligevel vågnede han tidligt næste morgen, og rev mig med ind i stuen, så vi kunne samle, noget af det nye Lego, han havde fået….og feberen var faldet til 39.1°

I tirsdags blev det så storebrors fødselsdag og Villads er igen syg, men vi valgte at gennemføre, at børnehaven kom på besøg, og vi gjorde så bare ekstra rent inden og efter igen. I weekenden skal storebror igen fejres og vi har på forhånd valgt den kortere version…..og nej Villads er ikke frisk endnu, men vi har taget en beslutning om, at kan vi gennemføre, gennemfører vi børnenes fødselsdage trods sygdom.

Kirsten

Er du nu sikker på, at han er syg ?

IMG_2343
Nogle gange føler jeg at jeg er en pylremor, og en mor der pakker mit barn ind i vat. Det gør jeg, fordi jeg hele tiden bliver mødt af kommentarer som; han ser da ikke syg ud… Når han kan rende rundt er det nok ikke så slemt… Og tror du ikke at jeres termometer er gået i stykker for han ligner ikke en der har feber?

Nej, du kan ikke se at Emil er syg… Altså hvis du ser bort fra de feberblanke øjne, næsen der løber, og at han er lidt gennemsigtig at kigge på. Han sidder ikke stille bare fordi han har feber, for det er jo hverdag for ham, det er først når vi er på den anden side af de 40 grader at han ligger stille.

Så ja, nogen gange laver vi faktisk ting som en tur på biblioteket eller en tur på legepladsen selv om han er syg. Vi gør det bare på Emils præmisser, og alt efter hvad han kan holde til.

Vi skulle have været til tandlæge i dag, men Emil er helt fyldt af svamp i munden, så jeg måtte igen ringe og aflyse tiden, det er nu 3. Gang vi aflyser pga. sygdom. Jeg måtte igen forklare, at jeg ikke kan sige hvornår vi kunne lave en ny tid fordi, at Emil er syg så tit. Det er her jeg som mor godt kunne tænke mig at blive mødt med lidt forståelse i stedet for mistænksomhed – om det nu kan passe at han er syg ca. 22 dage på en måned, og at vinterhalvåret bare ikke er det nemmeste med et MBL-barn. Men jeg fik fortalt og forklaret om hvad det vil sige at have MBL-mangel, og vi har nu en tid til foråret i stedet.

Så håber og tror vi, at det ser bedre ud med sygedage.

Men en ting er sikkert – vi holder hovedet høj og lever på det gode humør. Nu ser jeg frem til en hyggelig aften med min familie.

Smil fra Sille