Category Archives: Blog

Zombie-mor på overlevelseskurs

DortheFodvorter! Hvem havde troet, at de kunne skabe så meget ravage? Epidemier af fodvorter kan åbenbart ramme mennesker med nedsat immunforsvar. For et år siden kastede det os ud i en af de hårdeste perioder, vi har haft med Magnus.

Først fik han én fodvorte. Så fik han to. Snart havde han 5. På grund af så mange andre ting, fik vi ikke gjort noget ved det, før han begyndte at gå skævt på fødderne for at undgå at træde på dem. Stakkels knægt! Vi købte derfor fodvortemiddel, vi selv kunne smøre på, som skulle ætse vorterne væk. Kort efter begyndte Magnus at slå ud på hænderne. Det startede med småsår på fingerspidserne og endte som hård, rød, hævet og kløende elefanthud på fingre, hænder og arme.

Jeg har aldrig set noget lignende, og det kløede så han var ved at blive sindssyg af det. Om natten. Om dagen. Døgnet rundt. I 3 lange måneder sov vi ikke om natten. Når han kom hjem fra børnehave faldt han i søvn hen over spisebordet. Han var SÅ udmattet. Tiden derhjemme gik med at give ham røde bade, smøre ham i hormoncreme, tale med læger, køre til behandling ved hudlæge og forsøge at hænge sammen.

Jeg forstår godt, at det betragtes som tortur, når man holder fanger vågne i flere døgn. Jeg var helt derude, hvor jeg kom til at skælde ham ud midt om natten, fordi han hele tiden peb. Jeg formåede en dag at køre hele vejen på arbejde (jeg pendler 50 km hver vej) blot for at konstatere, at min computer lå derhjemme, så jeg måtte vende om og køre hjem igen. Jeg faldt i søvn hen over skrivebordet på jobbet en dag – vel og mærke i et storrumskontor(!) Og jeg formåede at få tilkendt tabt arbejdsfortjeneste efter at have skrevet en totalt desparat ansøgning, der var så dårligt formuleret pga. træthed, at jeg ikke kunne genkende mine egne formuleringer bagefter.

Men jeg overlevede – og det gjorde Magnus også. Og da vi holdt op med at smøre med fodvortemiddel, forsvandt eksemen lige så stille. I mellemtiden var vi nået at blive tilknyttet Hudklinikken på Aarhus Universitetshospital, fordi Magnus’ eksem var så slemt, at det blev betragtet som blandt de 2% værste tilfælde i Danmark. Vi har heldigvis ikke haft behov for at tage derned siden. De har tilbudt os en kontaktallergi-test, hvor vi skal smøre ham med de ting, vi tror han ikke kan tåle – bl.a. fodvortemidlet – og lade det sidde under et plaster på ryggen i 3 døgn, men jeg har sagt nej tak. Jeg tør ikke! Jeg er overbevist om, at det vil fremprovokere samme reaktion igen – og jeg er ikke sikker på, om vi overlever en omgang mere.

Det er et år siden, vi var igennem det her. Forleden dag spurgte Magnus, om han ikke snart må komme i rødt saftevandsbad igen. Det er godt at hans hukommelse er kort, når det kommer til de hårde ting. Og skønt at han husker perioden for de sjove røde bade, han fik hver dag. Og fremover bliver samtlige fodvorter frosset væk hos hudlægen, skulle jeg hilse og sige!

Dorthe

I undtagelsestilstand

Skærmbillede 2015-11-01 kl. 18.55.32

Når ens dreng ofte bliver syg er det svært at lave aftaler, forpligte sig, få tid med den bedre halvdel, lave noget der kræver kontinuerlighed og i det hele taget bare få simple hverdagsting til at hænge sammen… Og når man så er ambitiøs og gerne vil noget, gerne vil være en, folk kan regne med, gerne vil være social og ser sig selv som munter og livsglad mm. så slår det rigtig hårdt, især fordi, det pludselig går op for en, at det har stået på længe og at grundvilkåret, sygedagene, er man magtesløs overfor… – de er et vilkår!

Herhjemme havde jeg set frem til barsel med barn nr.2. Jeg havde forventninger til, hvor overskudsagtig og social jeg skulle være. Der skulle være tid til at hygge, og tid til at give den ældste kortere dage med legeaftaler mm.
Virkeligheden blev en noget anden, med en dreng, der skreg meget, som i næsten uafbrudt, som kun kunne være hos sin mor og som ikke kunne sove.

I fem måneder sad jeg, bogstaveligt talt, op og sov om natten, fordi Villads kun kunne sove i en bestemt stilling (hvis jeg rykkede lidt på mig, vågnede han). Viklen og bæreselen blev min redning om dagen, hvis jeg skulle have noget fra hånden, eller være der for storebror.

I sociale sammenhænge endte jeg ofte i et tilstødende lokale, fordi Villads græd.
Det viste sig, at Villads ikke havde heldagskolik, som vi ellers var blevet fortalt, men havde lyskebrok. Vi fik en helt anden dreng efter operationen. En dreng der pludselig tog nogle gevaldige udviklingsspring og som pludselig kunne være hos sin far. Men så fik faren lyskebrok og var lagt ned… Og da han var på benene igen, efter sin operation, begyndte Villads at blive syg.

Så min start på arbejde efter barsel, blev en kunst i at få lagt meget arbejde, når Villads var rask og så afspadsere mm. når han var syg. Men antallet af sygedage tog bare til og vi talte et halvår, hvor Villads kun havde 46 raske dage.

Det var en lettelse, da vi fik en diagnosen MBL-mangel… – men der var ikke nogen der tog os i hånden, og jeg gik konstant med frygten for at miste arbejdet.

Efter et par måneder fik Villads også nyrebækkenbetændelse, af flere omgange, hvor vi var indlagt og under en af disse indlæggelser, fik jeg ringet til den afdeling i kommunen, jeg troede vi hørte under. Her blev jeg heldigvis mødt af stor hjælpsomhed og guidet videre. Heldigvis endte det med, at vi blev godkendt til, at jeg kunne få tabt arbejdsfortjeneste under sygdom. Dette er jeg dybt taknemmelig for, for jeg kunne ikke mere. Det er nu ca. halvandet år siden.

Selvom jeg nu kan være hjemme med ’god samvittighed’ ved sygdom og det har lettet meget i vores dagligdag, så har jeg endnu ikke fundet balancen mellem hjemmelivet og arbejdet. Jeg kæmper stadigvæk med følelsen af at svigte, lige meget hvor jeg er.

Samtidig er det ikke rart, når man pludselig opdager, at man bliver fravalgt på arbejdet, at man er stoppet med at se sine venner, er blevet mere følsom og ikke griner særlig meget.
Jeg er kun så småt ved at komme i gang med at se nogle venner igen, at lave aftaler, og jeg er lige begyndt at løbe igen sammen med en løbemakker, hvilket er fantastisk. Samtidig er det blevet mit frirum om aftenen, når drengene er puttet, at tænde op i brændeovnen og bare sidde og kigge ind i flammerne. Arbejdsmæssigt holder jeg fast i glæden over at være en del af en sådan, og så må jeg med tiden se om jeg kan få indfriet nogle af ambitionerne.

Det har hjulpet mig at tænke på vores situation, som om vi er lidt i undtagelsestilstand, fordi vi ikke ved hvordan i morgen ser ud. Det gør det for mig lettere at håndtere, at det er svært at planlægge mere end et par dage frem… Og så er jeg bare taknemmelig for, at jeg har nogle venner, der har holdt ved…

Kirsten

Der er lys for enden af tunnelen!

thumb_IMG_3212_1024

Kender I sangen “Søvnløs” med Kesi? Omkvædet er én lang gentagelse af ordene: ”Jeg har ik’ sovet i et år. Jeg har ik’ sovet i et år. Jeg har ik’ sovet i et år”. Sådan har mit liv været, siden vi fik Magnus for 4 år siden.

Mit navn er Dorthe. Jeg er 38 år, gift med Nicolai gennem 10 år, karrieremenneske med ønske om at få ledelsesansvar, mountainbiker i fritiden, og mor til Sara på 8 år og Magnus på 4 år.

Magnus har MBL-mangel. Han ligger heldigvis i den lette ende i forhold til de andre børn, der bliver blogget om herinde. Dermed ikke sagt, at det ikke har været hårdt. For det har det. Men vi har ikke været igennem talrige indlæggelser og lange perioder med feber. Her viser det sig på andre måder, der også påvirker familien gennemgribende, men som heldigvis har gjort det muligt alligevel at fastholde en almindelig hverdag.

Magnus blev født i smerte. Det var en vanskelig fødsel, og hans højre arm brækkede på vejen ud. Derfor var Panodil det allerførste Magnus indtog efter fødslen. Og det har kendetegnet hans liv i de følgende år. Da han var knap 6 måneder, fik han dispensation til at få dræn, fordi han konstant havde mellemørebetændelse – og det fortsatte blot derefter. Han var i 3 år på penicillin for mellemørebetændelse mellem 1 og 3 gange om måneden. En enkelt måned var det 4 uger i træk.

Samtidig havde han allergi. Pollen, dyr… you name it. Han kløede og kløede i sine øjne og næse. Og vaccinationerne kunne han heller ikke tåle. Han har alle mulige former for eksem, som vi slet ikke kender oprindelsen til, og som vi efterhånden bare behandler efter bedste evne, når det opstår.

MEN han har meget sjældent været sådan rigtigt syg af det. Han har derfor meget få hele fraværsdage i børnehaven. Og det er vi rigtig glade for. Det største issue i vores familie har uden tvivl været manglende søvn!

I 3 år har jeg sovet på Magnus’ værelse. I gode perioder med kun 3-4 opvågninger på en nat. I dårlige perioder med 3-4 opvågninger i timen. Samtidig har jeg passet mit arbejde og hverdagen med madpakker, hente-bringe, tøjvask, lektier, fritidsaktiviteter for børnene, madlavning osv.

Livet som mor til et MBL-barn har lært mig mange vigtige ting:

1. Man får superkræfter, når man bliver nødt til det.
2. Børn er de sejeste væsner i verden.
3. Man kan faktisk godt fungere uden søvn i længere perioder.
4. Kærligheden overvinder alt. Heldigvis!

Jeg vil bruge bloggen her til at fortælle om vores hverdag, som måske ikke er præget af indlæggelser og angst for fremtiden. Men hvor sygdom alligevel fylder rigtig meget. Jeg vil skrive om Magnus og om mig selv, mine tanker og følelser i forbindelse med det liv, vi står med og heldigvis elsker, selvom det er hårdt. Jeg håber, I vil følge med.

PS: Det sidste år har Magnus kun haft infektion 4 gange! Og det sidste år har jeg sovet i soveværelset næsten hver nat, fordi han nu (som regel) er nede på en enkelt eller to opvågninger. Så der ER lys for enden af tunnelen 🙂

Dorthe

Vi lever stadig – trods alt!

Diana 2

Hverdagen køre på fuld skrue herhjemme, alt imens vi prøver at finde fodfæste i det endnu for os, nye liv.

Der bliver ballanceret med skole, børnehave, lektier, sygehusbesøg, ”hvem henter hvem”, arbejde og ikke mindst syge børn/voksne.

For hos os er efteråret også landet og har sat sit aftryk, der bliver hostet om kap, snot og træthed er også indfundet og puslespillet med hvem der skal være hjemme er begyndt…

Det er dog heldigt, at min mand arbejder meget forskudt, og dermed er en del mere flexibel, ellers ville vi ikke kunne få det til at gå op i en højre enhed.

Med god planlægning og hjælp fra bedsteforældrene, så har vi ind til videre kunne klare det, men jeg er godt nok spændt på hvordan vinteren skal gå, og om det bliver som det plejer eller om det i år overrasker, og om vi skal kæmpe med lægevagten igen i år.

For Lægerne siger jo, at Mbl-mangel er en børnesygdom, hvilket vi jo godt alle ved ikke helt er rigtigt.
Og jo til dels vil jeg give dem ret, mange er jo ikke så syge som da de var børn, og heldigvis da. Men som voksen har du måske nogle andre problemer, og måske er man også mere ”overbærende”.

Jeg har da tit sagt at jeg sagtens kan klare at tage af sted, men jeg burde jo faktisk blive hjemme. For problemet med Mbl-mangel er jo, at man er længere tid om at komme over en infektion, og dermed udskyder den yderlig ved at tage af sted.

Som voksen har jeg lidt meget af blærebetændelse, nyrebækken betændelse (det ved jeg dog der desværre også er en del børn der døjer med ink. min egen datter). I stedet for halsbetændelse får nu bihulebetændelse, dog slet ikke i så stort et omfang mere. Desværre døjer jeg stadig med lungebetændelser, og vil også sige det er blevet værre med årene. Ikke fordi det er blevet hyppigere, nej men fordi de er blevet værre, jeg har vildt svært ved at komme af med en lungebetændelse når jeg først har fået en.

Og desværre møder man læger der ikke anser MBL-mangel for noget når man er voksen, derimod kan mine børn komme i behandling bare på, at man siger de har MBL-mangel.

Nu er det jo sådan at vi er ramt på forskellige grader herhjemme. Min søn har ”kun” ren MBL-mangel i moderat grad samt en tilhørende fødevareallergi.

Min datter har MBL-mangel i total grad, samt nogle andre immundefekter, men også en del andre alvorlige diagnoser der gør, at lægerne har en meget kortere snor på hende. Hun er også i dagligt forbyggende behandling med antibiotika, samt behandlet med immunglobin.

Jeg selv har jo total MBL-mangel, og er den herhjemme der har det laveste tal, nemlig 0. Jeg har så heller ikke en helt ren MBL-mangel men også lavt IgA i meget mild grad, og skal derfor ikke have immunbehandling. Men fordi jeg er voksen så regnes min MBL-mangel jo åbenbart ikke for noget. Jeg synes tit man skal skrue bissen på for at blive hørt, og det synes jeg er synd. Jeg synes, at man som læge burde gøre mere i at lytte til patienten/forældrene i stedet for at kigge på grafer, kurver og blodprøve tal.

Jeg ved der er mange af os mødre til immundefekte børn der bliver mistænkeliggjort, eller bare bliver kaldt pylret. Hvilket er trist, men åbenbart mere og mere normalt. Jeg tænker bare, at som mor kender du altså dit barn bedst, Og der er for fanden ingen der synes det er skide sjovt at sidde ved lægen for 114 gang med et klat barn, for så at blive bedt om at tage hjem og se det an. Man skal altid stole på sin mavefornemmelse trods alt, det har vi også måtte lære på den hårde måde.

Men vi er i live, og træder stadig vande med hovedet i overfladen…

Diana

Kaffe, mødregruppe og en god concealer!

autumn-811488_1920

Bum så blev det efterår og det kan mærkes i vores familie og sikkert også hos jer. Her hjemme har Emil haft feber mindst 4 dage i ugen, og generelt været drænet for noget der bare minder om energi de andre dage. Det har kunnet mærkes på vores nattesøvn for det betyder at han sover i vores seng og vågner mange gange i løbet af natten fordi han har ondt.

Nogen gange overvejer jeg om det ikke ville være nemmere bare at fylde rummet med en stor madras, for når vi skal ligge to voksne, en 5 årig og en baby i en dobbelt seng, er det ikke altid de voksne der har mest plads.

Så når nu vi kun får ca. 5 timers søvn i løbet af natten har jeg fundet en eller rettere to nye bedste venner; NesCafe og en super god concealer! Concealer er simpelthen guds gave til trætte mødre, der render rundt med to store skovsnegle som fast inventar under øjnene. Gad vide hvad fædrene gør?

I morgens var den helt galt for det var min tur til at få besøg af lillesøsters mødregruppe. Jeg ved ikke helt hvorfor, men når jeg får gæster får jeg et stort behov for bare at være en helt altmindelig mor og ikke socialrådgiver, sygeplejerske, læge og pædagog.

Jeg er super god til at sætte facaden op ved hjælp af mine to nye bedste venner og noget rent tøj, men hvorfor er det lige at jeg føler jeg er nød til at gøre det? Er det fordi jeg ikke vil være sårbar, ikke altid vil være hende der er træt, altid hende der snakker om sygdom? Men bare være mor lige som alle de andre. Jeg tror at det hænger sammen med at vi føler, at vi skal leve op til det glansbillede vi gerne vil have at verden skal se børnefamilien som og frem for alt vil vi bare gerne passe ind i mængden. Men jeg har besluttet at mit glansbillede altså er både krøllet, plettet og tapet sammen, og jeg vil være stolt af det og det skal ikke gemmes væk, men frem i lyset og hyldes bare fordi det er virkeligheden både på godt og ondt.

“Mor du skal se sur ud på lægen!”

Skærmbillede 2015-10-04 kl. 11.01.25

Forleden skulle vi have svar på blodprøver og renografien og lige et ’smut’ om lægen og vaccineres. Villads er nemlig bagud med sine vacciner – så meget bagud, at vi på et tidspunkt fik brev fra seruminstituttet, hvor de med rød skrift ridsede op, hvilke vacciner vi manglede. Hos vores læge kæmper vi med at få vaccinerne i hus, men lægetiderne ender oftest med at blive til sygetider, hvilket også til tider har gjort, at jeg glemmer, hvor vi er nået til i programmet. Heldigvis har vores læge helt styr på det – denne gang var vi nået til 15 måneders vaccinen.

Der var gode svar på renografien, men vi blev også mindet om vigtigheden af, at blive ved med at få taget urinprøver og dyrket ved mistanke på infektion. Endvidere vil de ikke slippe os før Villads har sluppet bleen, da der kan være en sammenhæng. Hmm, troede lige, at de i dag ville slippe os og sige alt var super. Det var det jo til dels også, men skal lige lande den der med bleen. Den rumsterer i mine tanker.

Storebror smed bleen forholdsvis uproblematisk og håbet var at Villads havde smidt den denne sommer. Vi vil ikke presse ham, og alligevel har vi jo lokket med gave. Han virker ikke synderligt interesseret i wc-træning (selvom han er meget interesseret i gaven) og fastholder tværtimod ’retten’ til at tisse i bleen. Så mine tanker kredser om, om det vil komme af sig selv, når han er klar, om han blokerer pga. alle de urinprøver, han har skullet aflægge, eller om der er noget fysiologisk, der spiller ind.

Efter prøvesvar spiste vi frokost og rundende Tårnlegepladsen. Siden morgenstunden har Villads proklameret at han ikke vil til lægen og ikke vil stikkes. Under prøvesvar på renografien lå Villads på gulvet og nægtede at tale eller se på lægen eller hans søde praktikant, i frygt for et stik. Vi har talt om, at vaccine-stik er for at beskytte os mod særlige sygdomme, men det motiverede ikke rigtig. Tror et stik er et stik for Villads. Så med jævne mellemrum på legepladsen proklamerede Villads ”Jeg vil ikke stikkes” – forståeligt nok.

Oppe ved lægen – en ny for os – forsøgte lægen at berolige Villads med et 3-årstjek, men Villads nægtede at svare og jeg prøvede at forklare, at det nok ikke hjalp at trække pinen, vaccinen skulle bare ekviperes. Den søde læge forsøgte ihærdigt og lokkede endog med vingummibamser uden den store effekt. Så kom stikket endelig og vi kunne forlade rummet, Villads stadig stortudende. I venteværelset siger han så ’mor du skal se sur ud!’ og jeg sætter mit bedste ansigt op og spørger så ’hvorfor skal jeg se sur ud?’ og svaret lød ”Fordi lægen stak mig – du er vred på lægen” – åh det lille pus. Så jeg agerede ’sur på lægen, der stikker min dreng’ midt i venteværelset. Nogen har nok fået sig en oplevelse J

Nu går der forhåbentlig noget tid, inden han skal stikkes igen.

Kirsten

Mit liv som mor til 2 børn med MBL-mangel…

IMG_0636

Mit navn er Marie Louise, og jeg er mor til 2 børn med MBL-mangel på 6 og 3 år. I skrivende stund sidder jeg med en lille dame på den ene side, der sover og har 40,3 i feber og på den anden side sidder storebror med en forhåbentlig snart overstået lungebetændelse og ser tegnefilm. Og for at sige det simpelt er det faktisk omdrejningspunktet i mit liv og har været det de sidste mange år.

For få år tilbage ville jeg have jeg præsenteret mig som mor med fokus på børn og karriere med egen konsulentvirksomhed. Jeg har egentlig en BA i psykologi og en kandidat i Virksomhedsledelse, og har igennem hele min studietid og inden jeg fik børn været top fokuseret på at gøre karriere.
Som verden ser ud lige nu, og har gjort det i hvert falde de seneste 3 år er karrieren lagt på hylden og det handler 100 % om, at få min lille familie her til at fungere.

Storebror var blot 5 uger gammel, da han fik sin første alvorlige infektion og blev indlagt. Derfra blev det ligesom bare ved og ved indtil han blev cirka 2,5 år. Efter den sidste alvorlige lungebetændelse stoppede de kontinuerlige sygdomsforløb faktisk, og han blev stærkere og stærkere for hver dag. Som treårige fyldte det stort set ikke, at han var såkaldt ”MBL barn”. Desværre var lægerne længe om at finde ud af at han havde MBL-mangel, så diagnosen fik vi faktisk først, da han ikke længere var så syg. Det resulterede i mere end 15 indlæggelser på under et år med lungebetændelse og mellemørebetændelse, og over 40 i feber nærmest hele tiden.

Da vi så fik lillesøster viste det sig at blive et helt andet forløb. Hun var ikke syg en eneste gang før hun startede i vuggestue, da hun var 14 måneder. Til gengæld blev hun bare helt vildt syg derfra. Alvorlige infektioner hver gang med alt fra halsbetændelse til nyrebækkenbetændelser m.m. og altid langt over 40 i feber. Hun har flere gange haft 40,8 i feber og kan få så høj feber på ½ time.

Til forskel fra storebror blev hun opdaget tidligt, og har derfor ikke haft lige så alvorlige forløb fordi hun langt tidligere bliver behandlet med antibiotika end man gjorde med storebror. Hun har desuden været på forebyggende antibiotika om vinteren de sidste 2 år, fordi hun til trods for ikke at have været i vuggestue er blevet konstant syg. I mange af de perioder, hvor hun ikke får antibiotika kan hun gå og have 38-38.5 uden en egentlig synlig årsag.

Lillesøster er i dag 3 år og er langt fra ”på den anden side” af livet som MBL-barn. Hun har foruden MBL-mangel også en række andre immundefekter , der bl.a. betyder at hun ikke danner ret mange antistoffer og eksempelvis er blevet revaccineret over mange gange. Det bliver langsomt bedre, men der er et stykke vej endnu.

Vi står nu overfor en ny vinter og er lige nu i proces på hvad der skal ske. Vi er blevet tilbudt immunglobulin-pumpen og overvejer at tage imod den. Alternativet er endnu en vinter på forebyggende antibiotika eller antibiotika ved såkaldt ”akutbehandling” dvs. ved antibiotikakrævende infektioner.
Den ”kliniske” del af det at have et barn med MBL-mangel fylder rigtig meget fordi meget af tiden går med at reagerer på feber, lave behandlingsplaner med læger, blodprøver, men for at være helt ærlig synes jeg på mange måder at den psykologiske del er den hårdeste. Især min datter har reageret kraftigt og havde efter en tid med mange indlæggelser og blodprøver en lang periode på måske 6-8 måneder, hvor stort set ingen andre end jeg kunne røre hende uden hun blev ked af det og gik lidt i panik.

Hun har aldrig gået i vuggestue og er nu ved at starte op i børnehave et par timer om ugen. Der er mange sociale spilleregler der skal læres. En anden ting er den evige frygt og frustration som forældre for alt det ens barn skal igennem, knuden i maven over den næste omgang prøver og svar, overgrebene når man gang på gang skal holde dem fast når prøverne skal tages, alt det hun går glip af socialt for ikke at nævne den konsekvens det har for storebror konstant at have en syg lillesøster.

Jeg besluttede mig ret tidligt i forløbet med lillesøster for, at vi ville gøre hvad vi kunne for at hun skulle leve et så normalt liv som muligt. Det har betydet, at vi nogle gange er taget til fødselsdage vedvidende om at hun måske ikke var stærk nok til at stå i mod alm. raske mennesker eller taget på ferie med tasken fyldt med antibiotika. Jeg har også kæmpet for at få lavet et godt samarbejde med speciallægerne på hospitalet så vi kan behandle så meget som overhovedet muligt selv. Og det lykkes faktisk ved hjælp af telefonsamtaler og mails i lange baner – hvad man ikke gør for at undgå flere indlæggelser.

Mine blogindlæg kommer til at handle meget om den sociale og psykologiske del af det at forme en hverdag for et barn med MBL-mangel, men også besøg på hospitalet og selvfølgelig alle de tanker og overvejelser som løbende fylder mit tankeunivers som mor til 2 børn med MBL-mangel. Jeg har valgt at blogge om livet som mor til børn med MBL-mangel fordi jeg selv især første gang virkelig kunne have haft glæde af at læse om andres forløb, men også fordi jeg håber på at kunne være med til at skabe ”rum” for at andre mødre og fædre i samme situation kan blive inspireret til at dele deres oplevelser og tanker ved at kommentere enten her på bloggen eller på FB.

Marie Louise

En ny start…

Diana

Hej… Jeg hedder Diana og er 32 år, gift med min mand John på 34år, og sammen har vi tre dejlige børn på 5, 7 og 11 år.

På overfladen ligner vi en helt almindelig familie, med mor, far og børn. Men herhjemme er vi 3 med immundefekt i forskellige grader.

Selv har jeg MBL-mangel i total grad, og kan derfor også give jer et indblik i hvordan det er at være voksen/forældre med MBL-mangel på både godt og ondt.

Jeg har været hjemme på Tabt arbejdesfortjeneste (TAF) i fem år med vores mindste, som også udover at være hårdt ramt af total MBL-mangel har en del andre diagnoser, som jeg ikke kommer ind på i dag.

De sidste fem år har budt på noget af en livsændring og øjenåbner for os med både op og nedture. De tre første år stod på total isolation, med masser af lange og hyppige indlæggelser, lange udredninger og et liv som en splittet familie. I de fem år har vi lært at leve i nuet og tage en dag af gangen, og pt. er vi ved at prøve at finde fodfæste tilbage i den ”virkelige-verden”. En virkelighed tilbage blandt andre mennesker, som ikke kun skal handle om infektionsdagbøger, sygehusbesøg, medicin og bekymringerne om der nu er endnu en infektion undervejs.

Vi har pludselig almindelige hverdagsproblemer, og hvor er det dejligt -tænk, at man kan blive ”glad” for at have helt almindelige problemer, såsom hvor meget vasketøj man har i en familie på fem, at jonglere med hente-bringe-problemet af tre børn eller hvad man skal lave til aftensmad.

Jeg elsker min nye hverdag, men den er også stadig meget skrøbelig. For der skal ikke meget til at vælte korthuset, vi er jo stadig tre herhjemme som har en immundefekt, og vi har da også måtte indse at vi ikke kan køre på fuld tryk lige meget, hvor meget vi end gerne vil.

Den nye hverdag er super spændende men også meget skræmmende, for med ”ny vunden frihed” følger også en masse ting vi ikke har skulle tage stilling til før;

-Hvordan tackler vi en vinter med konstant smittepåvirkning?
Kan vi klare det uden indlæggelser? (Hvis vi klarer den uden indlæggelser – bliver det den første vinter nogensinde hvor ikke en af os bliver indlagt)
– Hvor høj en fraværsprocent kan man klare på jobbet/skolen?
– Kan bedsteforældrene passe?
– Og kan vi selv klare de kommende infektioner hjemme?

Vi ved jo alle sammen, som forældre til et barn med en immundefekt, at man hele tiden er i højeste beredskab. Klar til at fange alle de signaler barnet viser – Sådan har vi det i hvert fald herhjemme.
Vi kan se på vores mindste hvornår hun er på vej ned pga. endnu en infektion. Og netop disse signaler har hjulpet os til at fange infektionerne i god tid, inden den er blevet til en alvorligt infektion.

Men som voksen med MBL-mangel og samtidig forælde er du også nød til at lytte til dine egne signaler. Det er bare ikke altid man er først i køen, hvilket derfor kan koste dyrt. Jeg har ramt bunden et par gange selv netop pga. manglende opmærksomhed til mig selv. Det er ligeså vigtigt for os voksne med MBL-mangel at få ro, søvn og lytte til vores krops signaler.

Men det vil jeg gerne fortælle meget mere om i et af mine andre blog-indlæg.
Jeg glæder mig til at give jer et indblik i vores hverdag med immundefekter. I er altid velkommen til at skrive hvis I har et emne jeg skal tage op. Vi har prøvet en del og vil gerne dele vores erfaringer…

Diana

Når sæbebobler og Filur is bare ikke er nok…

Kirsten

Mit navn er Kirsten, jeg er i midt trediverne, mor til to drenge på henholdsvis 3 og 4, hustru, ambitiøs, lærer, kreativ, samler, løber (her må gerne grines), chokoladeglad, shopper, fritidsfotograf mm.

Det der adskiller mig fra så mange andre er, at jeg er mor til en dreng med MBL-mangel. Det har været livsændrende og svært for andre at forstå. Min yngste dreng er i gennemsnit syg 10 dage om måneden med virus, forkølelse, øvre luftvejsinfektioner, mellemørebetændelse, nyrebækkenbetændelser, lungebetændelser mm. Jeg er tildelt tabt arbejdsfortjeneste ved sygdom. Jeg håber I vil tage godt imod mine indlæg.

Så blev det tid til renografi og blodprøver på Riget. Det er blodprøvetagningen jeg frygter (Det lille pus er blevet stukket alt for mange gange og er ikke just begejstret – mildt sagt), men samtidig er jeg fortrøstningsfuld, for de er meget dygtige og pædagogiske på Riget. Vi har også talt om det hjemmefra. Jeg har forklaret, at han skal have lagt drop, så han skal have et ’lille’ stik, der kun gør ondt lige når de stikker, og så skal vi se tegnefilm i loftet, mens sygeplejerskerne skal se ind i kroppen om tisset kommer rigtig igennem (keep it simple).

Droppet bliver heldigvis lagt i første forsøg og Villads trøstes med en filur is. Der blev tændt for Ramasjang, men når Villads skal stikkes virker afledning ikke, han er alt for bevidst om hvad, der skal ske.

Vi følger den røde streg til venteværelset for renografien, Villads går på stregen og spiser is, humøret er atter ok. I venteværelset når vi at læse lidt i en bog inden vi kaldes ind af en meget sød sygeplejeske, der spørger, hvilken tegnefilm Villads gerne vil se… Villads er lidt trykket og vil ikke svare, så jeg svarer ’Timmytid’ for det så vi sidst (vil ikke være til besvær) – lidt efter ændrer jeg det til ’Thomas tog’, da jeg finder ud af at det også er en mulighed.

Her skal det måske lige indskydes, at på Riget kan man som forældre ligge ved siden af sit barn på briksen under renografien og i loftet kører så den valgte tegnefilm – det er et fantastisk koncept og det gør det bare meget nemmere at tale om, og giver barnet en meget bedre oplevelse. Vi har prøvet det to gange nu, og har også prøvet bedøvelseudgaven, der er ingen tvivl om hvad Villads – og jeg- foretrækker.

Renografien forløber uden problemer, Villads får endog lov til at spise sin is færdig liggende ☺ og kun lige de sidste fem minutter skal han lige et par gange mindes om at ligge stille og så afleder jeg ved at spørge lidt til handlingen i tegnefilmen… Og bagefter er alle glade. Villads sparker lystigt med benene, da slutbippet lyder og så får han lov at vælge en ’lille’ ting fra kassen. Den lille ting (fingerfodbold), betyder meget i min lille drengs verden ☺

Så skal der tages blodprøver. Villads vil bare gerne hjem, allerede på vej derhen. I venteværelset afledes han af et vægpuslespil, og da det bliver vores tur, prøver den søde sygeplejeske at tage blodprøven fra droppet, men det lykkes desværre ikke (moren kom ellers til at love ham, at han ikke skulle stikkes mere). Villads er allerede ked og græder meget højlydt, så droppet tages ud, han får batmanplaster på, og allerede her stopper gråden. Herefter får han lagt noget bedøvelsescreme på begge albueled og vi bliver sendt ud i en halv times tid, som vi fordriver med en lille gåtur og et chokoladeæg. Humøret er igen ok. Da vi skal tilbage, går det op for Villads at vi ikke skal hjem endnu, men at han skal tilbage og stikkes og humøret daler. Da vi igen sidder og jeg bare skal tage plastret med bedøvelsescremen af, græder han som om jeg er ved at likvidere ham… Og stopper kun kortvarig, for nu kommer stikket. Selv det fantastiske afledningsforsøg med sæbebobler virker ikke. Heldigvis lykkes det i første hug og også her får han lov at vælge en lille ting.

På vej hjem ser vi lidt på ambulancer, kraner og når også lige et smut om Tårnlegepladsen, så humøret atter er højt, da vi drager afsted for at hente storebror i børnehaven.
Oven på sådan en dag er jeg virkelig træt og heldigvis er putningen forløbet glat, så jeg lige kunne nå dette indlæg og måske et par sider i ’Det der ikke slår os ihjel’ inden hovedet rammer hovedpuden.

Kirsten

Mit navn er Sille og jeg er mor til 8 dejlige unger – en (måske flere) med MBL-mangel!

Mit navn er Sille Andersen og jeg har fået æren af, at være den første blogger, der udgiver et indlæg her på MBL-mangel foreningens nystartede blog. Jeg håber at I vil tage godt imod bloggen.

Billede til indlæg 1

Jeg vil starte med at præsentere mig selv og min familie som nok er en lidt atypisk familie, forstået på den måde at vi er lidt flere medlemmer end i en gennemsnitlig dansk familie. Vi består nemlig at far, mor og 8 dejlige unger i alderen 8 måneder op til lige knapt 18 år. Der bliver vendt hoveder når vi bevæger og ud i virkeligheden. Mennesker der går forbi prøver lige så stille at tælle ungerne i forbifarten. De når som regel til 5 inden de ser lidt desorienteret ud og prøver igen. Når man så svarer dem, at der er 8 – de har ikke set forkert, så bliver vi mødt at mange kommentarer, men langt de fleste er positive og syntes det er dejligt livsbekræftende med en så stor børneflok.

Jeg ser ikke selv vores familie som anderledes eller atypisk fordi det er vores hverdag og et valg vi bevidst har truffet, ikke et valg der er styret af hverken tro eller de normale normer, men et valg der er truffet med kærlighed og hjertet. Jeg elsker min store børneflok og ville ikke undvære en eneste af dem.

Et spørgsmål der tit dukker op er ” med alle de børn har du da ikke tid til at arbejde?” Men jeg har indtil vi fik Emil som nu er 5 år arbejdet fuldtid som leder i Dansk Supermarked. Det var et spørgsmål om planlægning, men det kunne sagtens lade sig gøre. Men så kom Emil, en lille gut der startede livet i uge 28 og har MBL-mangel som gjorde at han ikke kunne være i daginstitution uden at blive syg. Så efter lang tids kamp med det offentlige fik vi tilkendt tabt arbejdsfortjeneste, så de sidste 3 år har jeg været hjemmegående mor på fuldtid, med alt hvad det indebærer. Vi har fået lillesøster på 8 måneder som er tjekket for MBL-mangel, men med et tal på 521 skal hun tjekkes igen da hun udviser alle de samme symptomer som Emil gjorde i tidernes morgen.

I vil her på bloggen kunne følge min hverdag på godt og ondt med et kronisk sygt barn og hvad det betyder også for de andre børn i familien.

Kh/ Sille