Category Archives: Blog

Mit navn er Sille og jeg er mor til 8 dejlige unger – en (måske flere) med MBL-mangel!

Mit navn er Sille Andersen og jeg har fået æren af, at være den første blogger, der udgiver et indlæg her på MBL-mangel foreningens nystartede blog. Jeg håber at I vil tage godt imod bloggen.

Billede til indlæg 1

Jeg vil starte med at præsentere mig selv og min familie som nok er en lidt atypisk familie, forstået på den måde at vi er lidt flere medlemmer end i en gennemsnitlig dansk familie. Vi består nemlig at far, mor og 8 dejlige unger i alderen 8 måneder op til lige knapt 18 år. Der bliver vendt hoveder når vi bevæger og ud i virkeligheden. Mennesker der går forbi prøver lige så stille at tælle ungerne i forbifarten. De når som regel til 5 inden de ser lidt desorienteret ud og prøver igen. Når man så svarer dem, at der er 8 – de har ikke set forkert, så bliver vi mødt at mange kommentarer, men langt de fleste er positive og syntes det er dejligt livsbekræftende med en så stor børneflok.

Jeg ser ikke selv vores familie som anderledes eller atypisk fordi det er vores hverdag og et valg vi bevidst har truffet, ikke et valg der er styret af hverken tro eller de normale normer, men et valg der er truffet med kærlighed og hjertet. Jeg elsker min store børneflok og ville ikke undvære en eneste af dem.

Et spørgsmål der tit dukker op er ” med alle de børn har du da ikke tid til at arbejde?” Men jeg har indtil vi fik Emil som nu er 5 år arbejdet fuldtid som leder i Dansk Supermarked. Det var et spørgsmål om planlægning, men det kunne sagtens lade sig gøre. Men så kom Emil, en lille gut der startede livet i uge 28 og har MBL-mangel som gjorde at han ikke kunne være i daginstitution uden at blive syg. Så efter lang tids kamp med det offentlige fik vi tilkendt tabt arbejdsfortjeneste, så de sidste 3 år har jeg været hjemmegående mor på fuldtid, med alt hvad det indebærer. Vi har fået lillesøster på 8 måneder som er tjekket for MBL-mangel, men med et tal på 521 skal hun tjekkes igen da hun udviser alle de samme symptomer som Emil gjorde i tidernes morgen.

I vil her på bloggen kunne følge min hverdag på godt og ondt med et kronisk sygt barn og hvad det betyder også for de andre børn i familien.

Kh/ Sille

Velkommen til MBL-mangel foreningens nye blog

Vi har glædet os rigtig meget til at starte denne blog her på siden. Bloggen kommer til at handle om hverdagen med MBL-mangel for både børn med MBL-mangel og deres forældre samt om en hverdag som voksen med MBL-mangel.

Tanken er, at vi som bloggere vil dele helt almindelige hverdagssituationer, frustrationer, hospitalsbesøg, succes historier og meget mere. Vi håber at I som medlemmer af foreningen og andre nysgerrige vil læse med, stille spørgsmål og komme med kommentarer.

Blogger-teamet består af 4 bloggere, der alle har en eller flere børn med MBL-mangel. En enkel har også selv MBL-mangel, hvorfor vi selvfølgelig også vil forsøge at få vendt nogle af de voksnes udfordringer med MBL-mangel. Vi har forskellige erfaringer og oplevelser med i bagagen, men er enige om at bloggen her er en unik mulighed for selv at blive klogere og samtidig hjælpe andre med MBL-mangel.

Vi erklærer hermed MBL-Mangel bloggen for åben!

blog-49006