Der er lys for enden af tunnelen!

thumb_IMG_3212_1024

Kender I sangen “Søvnløs” med Kesi? Omkvædet er én lang gentagelse af ordene: ”Jeg har ik’ sovet i et år. Jeg har ik’ sovet i et år. Jeg har ik’ sovet i et år”. Sådan har mit liv været, siden vi fik Magnus for 4 år siden.

Mit navn er Dorthe. Jeg er 38 år, gift med Nicolai gennem 10 år, karrieremenneske med ønske om at få ledelsesansvar, mountainbiker i fritiden, og mor til Sara på 8 år og Magnus på 4 år.

Magnus har MBL-mangel. Han ligger heldigvis i den lette ende i forhold til de andre børn, der bliver blogget om herinde. Dermed ikke sagt, at det ikke har været hårdt. For det har det. Men vi har ikke været igennem talrige indlæggelser og lange perioder med feber. Her viser det sig på andre måder, der også påvirker familien gennemgribende, men som heldigvis har gjort det muligt alligevel at fastholde en almindelig hverdag.

Magnus blev født i smerte. Det var en vanskelig fødsel, og hans højre arm brækkede på vejen ud. Derfor var Panodil det allerførste Magnus indtog efter fødslen. Og det har kendetegnet hans liv i de følgende år. Da han var knap 6 måneder, fik han dispensation til at få dræn, fordi han konstant havde mellemørebetændelse – og det fortsatte blot derefter. Han var i 3 år på penicillin for mellemørebetændelse mellem 1 og 3 gange om måneden. En enkelt måned var det 4 uger i træk.

Samtidig havde han allergi. Pollen, dyr… you name it. Han kløede og kløede i sine øjne og næse. Og vaccinationerne kunne han heller ikke tåle. Han har alle mulige former for eksem, som vi slet ikke kender oprindelsen til, og som vi efterhånden bare behandler efter bedste evne, når det opstår.

MEN han har meget sjældent været sådan rigtigt syg af det. Han har derfor meget få hele fraværsdage i børnehaven. Og det er vi rigtig glade for. Det største issue i vores familie har uden tvivl været manglende søvn!

I 3 år har jeg sovet på Magnus’ værelse. I gode perioder med kun 3-4 opvågninger på en nat. I dårlige perioder med 3-4 opvågninger i timen. Samtidig har jeg passet mit arbejde og hverdagen med madpakker, hente-bringe, tøjvask, lektier, fritidsaktiviteter for børnene, madlavning osv.

Livet som mor til et MBL-barn har lært mig mange vigtige ting:

1. Man får superkræfter, når man bliver nødt til det.
2. Børn er de sejeste væsner i verden.
3. Man kan faktisk godt fungere uden søvn i længere perioder.
4. Kærligheden overvinder alt. Heldigvis!

Jeg vil bruge bloggen her til at fortælle om vores hverdag, som måske ikke er præget af indlæggelser og angst for fremtiden. Men hvor sygdom alligevel fylder rigtig meget. Jeg vil skrive om Magnus og om mig selv, mine tanker og følelser i forbindelse med det liv, vi står med og heldigvis elsker, selvom det er hårdt. Jeg håber, I vil følge med.

PS: Det sidste år har Magnus kun haft infektion 4 gange! Og det sidste år har jeg sovet i soveværelset næsten hver nat, fordi han nu (som regel) er nede på en enkelt eller to opvågninger. Så der ER lys for enden af tunnelen 🙂

Dorthe