En ny start…

Diana

Hej… Jeg hedder Diana og er 32 år, gift med min mand John på 34år, og sammen har vi tre dejlige børn på 5, 7 og 11 år.

På overfladen ligner vi en helt almindelig familie, med mor, far og børn. Men herhjemme er vi 3 med immundefekt i forskellige grader.

Selv har jeg MBL-mangel i total grad, og kan derfor også give jer et indblik i hvordan det er at være voksen/forældre med MBL-mangel på både godt og ondt.

Jeg har været hjemme på Tabt arbejdesfortjeneste (TAF) i fem år med vores mindste, som også udover at være hårdt ramt af total MBL-mangel har en del andre diagnoser, som jeg ikke kommer ind på i dag.

De sidste fem år har budt på noget af en livsændring og øjenåbner for os med både op og nedture. De tre første år stod på total isolation, med masser af lange og hyppige indlæggelser, lange udredninger og et liv som en splittet familie. I de fem år har vi lært at leve i nuet og tage en dag af gangen, og pt. er vi ved at prøve at finde fodfæste tilbage i den ”virkelige-verden”. En virkelighed tilbage blandt andre mennesker, som ikke kun skal handle om infektionsdagbøger, sygehusbesøg, medicin og bekymringerne om der nu er endnu en infektion undervejs.

Vi har pludselig almindelige hverdagsproblemer, og hvor er det dejligt -tænk, at man kan blive ”glad” for at have helt almindelige problemer, såsom hvor meget vasketøj man har i en familie på fem, at jonglere med hente-bringe-problemet af tre børn eller hvad man skal lave til aftensmad.

Jeg elsker min nye hverdag, men den er også stadig meget skrøbelig. For der skal ikke meget til at vælte korthuset, vi er jo stadig tre herhjemme som har en immundefekt, og vi har da også måtte indse at vi ikke kan køre på fuld tryk lige meget, hvor meget vi end gerne vil.

Den nye hverdag er super spændende men også meget skræmmende, for med ”ny vunden frihed” følger også en masse ting vi ikke har skulle tage stilling til før;

-Hvordan tackler vi en vinter med konstant smittepåvirkning?
Kan vi klare det uden indlæggelser? (Hvis vi klarer den uden indlæggelser – bliver det den første vinter nogensinde hvor ikke en af os bliver indlagt)
– Hvor høj en fraværsprocent kan man klare på jobbet/skolen?
– Kan bedsteforældrene passe?
– Og kan vi selv klare de kommende infektioner hjemme?

Vi ved jo alle sammen, som forældre til et barn med en immundefekt, at man hele tiden er i højeste beredskab. Klar til at fange alle de signaler barnet viser – Sådan har vi det i hvert fald herhjemme.
Vi kan se på vores mindste hvornår hun er på vej ned pga. endnu en infektion. Og netop disse signaler har hjulpet os til at fange infektionerne i god tid, inden den er blevet til en alvorligt infektion.

Men som voksen med MBL-mangel og samtidig forælde er du også nød til at lytte til dine egne signaler. Det er bare ikke altid man er først i køen, hvilket derfor kan koste dyrt. Jeg har ramt bunden et par gange selv netop pga. manglende opmærksomhed til mig selv. Det er ligeså vigtigt for os voksne med MBL-mangel at få ro, søvn og lytte til vores krops signaler.

Men det vil jeg gerne fortælle meget mere om i et af mine andre blog-indlæg.
Jeg glæder mig til at give jer et indblik i vores hverdag med immundefekter. I er altid velkommen til at skrive hvis I har et emne jeg skal tage op. Vi har prøvet en del og vil gerne dele vores erfaringer…

Diana