Nogle gange trækker det altså tænder ud med de her syge børn, og selvom jeg ikke vil indrømme det så syntes jeg det er fucking hårdt lige nu, for vinteren har været både lang og træls rent sygdomsmæssig…

For os startede vinteren i uge 41 med første omgang maveinfluenza til de to små, og lige siden har vi haft flere sygedag end raske. Så nu vil vi gerne bede om mere godt vejr og flere raske dag tak!

Hele verden er bare kørt videre uden mig, føler jeg… Der er blevet langt imellem opkaldene bare for at hører hvordan det går? Måske fordi de efterhånden kender svaret, og at det aldrig er; nu er alle raske og det kører. Ikke at jeg bebrejder nogle, for jeg er heller ikke sikker på at jeg ville kunne rumme det, altså hvis nu jeg selv kunne vælge.

Søvnmanglen den snakker vi slet ikke om her hjemme mere, for vi er ved at være i træning til at kunne komme igennem dagen på tre timers søvn og en masse kaffe – nøj hvor jeg glæder mig til sol og sommer og et tæppe på græsplænen!

Men derfor kan jeg alligevel ikke helt ryste den følelse af ensomhed der har sneget sig ind under huden på mig, og jeg kan nogle gange føle mig glemt. Jeg syntes det er en lidt grim tanke, og har længe ikke villet sige den højt, men nu gør jeg det alligevel for det skal ikke have lov af fylde i mig!

Det er noget jeg ikke kan ændre på og jeg ved jo godt, at dybeste set handler det om uvidenhed og manglende forståelse både fra mig som mor til et MBL-mangel barn og vores omverden. De fleste siger jo at MBL-mangel er noget man vokser sig fra omkring 3 års alderen, det er jo også det jeg selv har hørt, men jeg ved jo godt at det ikke passer. Så jeg kan faktisk godt forstå at de må tænke sit når vi stadig er ramt af sygdom her hjemme efter næsten 6 år…

Tanker fra Sille