,

Sidste år i september fik jeg brev fra kommunen. De ville høre, om jeg havde brug for forlængelse af vores § 42 (tabt arbejdsfortjeneste) på Magnus. ”Nej tak”, skrev jeg glad tilbage. ”Vi har næsten ikke haft brug for den de sidste to år – og han er lige blevet afsluttet på Børneambulatoriet af samme årsag”.

6 måneder senere har jeg netop fået tilkendt den igen. Suk! Efter 2 år med minimale infektioner havde vi åndet lettet op. Han må være vokset fra det, tænkte vi. Men så begyndte han at høre virkelig dårligt. ”Hva’?” blev det mest brugte ord herhjemme – og efter et par måneder, hvor det blev værre og værre, tog vi til læge for at få renset ørene for ørevoks.

Det viste sig så at være ørevoks OG infektion med stafylokokker OG fuldstændig væskefyldte øregange. Godt så. Penicillin og dræn blev igangsat igen – og igen – og igen. Efter 4 uger, 2 dage og 6 forskellige slags penicillin sagde hans krop stop. Han havde så ondt i maven, at han ikke kunne være nogen steder for det. Det var i uge 9. Nu skriver vi uge 18 og han har stadig ondt i maven.

Han har været på udrensningskur i snart 3 uger. Vi er igen blevet tilknyttet Børneambulatoriet til udredning for, hvad der forårsager mavepinen. De sidste par dage har maven endelig haft det bedre. Han er igen vågnet smilende op om morgenen og har ikke klaget over ondt i maven i løbet af dagen. Så skønt! Lige indtil jeg hentede ham med hovedpine i børnehaven i dag, og han igen er stokdøv. Formentlig er vi tilbage ved mellemørebetændelse igen. Så bliver man som mor virkelig træt og ked af det – på hans vegne og på egne vegne. Det må saftsuseme være hårdt at have MBL-mangel!! Og det er saftsuseme hårdt at være mor til et barn med MBL-mangel.

Heads up til alle derude, der synes det har været en hård vinter og forår. Nu kommer sommeren snart og forhåbentligt også snart bedre tider med færre infektioner og mindre sygdom. Kram fra en mor, der er træt af sygdom.

/ Dorthe