Mit liv som mor til 2 børn med MBL-mangel…

IMG_0636

Mit navn er Marie Louise, og jeg er mor til 2 børn med MBL-mangel på 6 og 3 år. I skrivende stund sidder jeg med en lille dame på den ene side, der sover og har 40,3 i feber og på den anden side sidder storebror med en forhåbentlig snart overstået lungebetændelse og ser tegnefilm. Og for at sige det simpelt er det faktisk omdrejningspunktet i mit liv og har været det de sidste mange år.

For få år tilbage ville jeg have jeg præsenteret mig som mor med fokus på børn og karriere med egen konsulentvirksomhed. Jeg har egentlig en BA i psykologi og en kandidat i Virksomhedsledelse, og har igennem hele min studietid og inden jeg fik børn været top fokuseret på at gøre karriere.
Som verden ser ud lige nu, og har gjort det i hvert falde de seneste 3 år er karrieren lagt på hylden og det handler 100 % om, at få min lille familie her til at fungere.

Storebror var blot 5 uger gammel, da han fik sin første alvorlige infektion og blev indlagt. Derfra blev det ligesom bare ved og ved indtil han blev cirka 2,5 år. Efter den sidste alvorlige lungebetændelse stoppede de kontinuerlige sygdomsforløb faktisk, og han blev stærkere og stærkere for hver dag. Som treårige fyldte det stort set ikke, at han var såkaldt ”MBL barn”. Desværre var lægerne længe om at finde ud af at han havde MBL-mangel, så diagnosen fik vi faktisk først, da han ikke længere var så syg. Det resulterede i mere end 15 indlæggelser på under et år med lungebetændelse og mellemørebetændelse, og over 40 i feber nærmest hele tiden.

Da vi så fik lillesøster viste det sig at blive et helt andet forløb. Hun var ikke syg en eneste gang før hun startede i vuggestue, da hun var 14 måneder. Til gengæld blev hun bare helt vildt syg derfra. Alvorlige infektioner hver gang med alt fra halsbetændelse til nyrebækkenbetændelser m.m. og altid langt over 40 i feber. Hun har flere gange haft 40,8 i feber og kan få så høj feber på ½ time.

Til forskel fra storebror blev hun opdaget tidligt, og har derfor ikke haft lige så alvorlige forløb fordi hun langt tidligere bliver behandlet med antibiotika end man gjorde med storebror. Hun har desuden været på forebyggende antibiotika om vinteren de sidste 2 år, fordi hun til trods for ikke at have været i vuggestue er blevet konstant syg. I mange af de perioder, hvor hun ikke får antibiotika kan hun gå og have 38-38.5 uden en egentlig synlig årsag.

Lillesøster er i dag 3 år og er langt fra ”på den anden side” af livet som MBL-barn. Hun har foruden MBL-mangel også en række andre immundefekter , der bl.a. betyder at hun ikke danner ret mange antistoffer og eksempelvis er blevet revaccineret over mange gange. Det bliver langsomt bedre, men der er et stykke vej endnu.

Vi står nu overfor en ny vinter og er lige nu i proces på hvad der skal ske. Vi er blevet tilbudt immunglobulin-pumpen og overvejer at tage imod den. Alternativet er endnu en vinter på forebyggende antibiotika eller antibiotika ved såkaldt ”akutbehandling” dvs. ved antibiotikakrævende infektioner.
Den ”kliniske” del af det at have et barn med MBL-mangel fylder rigtig meget fordi meget af tiden går med at reagerer på feber, lave behandlingsplaner med læger, blodprøver, men for at være helt ærlig synes jeg på mange måder at den psykologiske del er den hårdeste. Især min datter har reageret kraftigt og havde efter en tid med mange indlæggelser og blodprøver en lang periode på måske 6-8 måneder, hvor stort set ingen andre end jeg kunne røre hende uden hun blev ked af det og gik lidt i panik.

Hun har aldrig gået i vuggestue og er nu ved at starte op i børnehave et par timer om ugen. Der er mange sociale spilleregler der skal læres. En anden ting er den evige frygt og frustration som forældre for alt det ens barn skal igennem, knuden i maven over den næste omgang prøver og svar, overgrebene når man gang på gang skal holde dem fast når prøverne skal tages, alt det hun går glip af socialt for ikke at nævne den konsekvens det har for storebror konstant at have en syg lillesøster.

Jeg besluttede mig ret tidligt i forløbet med lillesøster for, at vi ville gøre hvad vi kunne for at hun skulle leve et så normalt liv som muligt. Det har betydet, at vi nogle gange er taget til fødselsdage vedvidende om at hun måske ikke var stærk nok til at stå i mod alm. raske mennesker eller taget på ferie med tasken fyldt med antibiotika. Jeg har også kæmpet for at få lavet et godt samarbejde med speciallægerne på hospitalet så vi kan behandle så meget som overhovedet muligt selv. Og det lykkes faktisk ved hjælp af telefonsamtaler og mails i lange baner – hvad man ikke gør for at undgå flere indlæggelser.

Mine blogindlæg kommer til at handle meget om den sociale og psykologiske del af det at forme en hverdag for et barn med MBL-mangel, men også besøg på hospitalet og selvfølgelig alle de tanker og overvejelser som løbende fylder mit tankeunivers som mor til 2 børn med MBL-mangel. Jeg har valgt at blogge om livet som mor til børn med MBL-mangel fordi jeg selv især første gang virkelig kunne have haft glæde af at læse om andres forløb, men også fordi jeg håber på at kunne være med til at skabe ”rum” for at andre mødre og fædre i samme situation kan blive inspireret til at dele deres oplevelser og tanker ved at kommentere enten her på bloggen eller på FB.

Marie Louise