Om at være søster til en med MBL-mangel

IMG_2268
Her hjemme er vi jo mange…

Det er jo ikke nogen hemmelighed, at Emil har mange søskende og de er selvfølgelig også påvirket af hans sygdom. Derfor har jeg idag givet ordet til min store pige på 15 år i dette indlæg.

Hun vil rigtig gerne fortælle om, hvordan det er at være søster til en lillebror der tit er den der sætter dagsordenen i forhold til om det er en god eller dårlig dag.

Jeg håber i vil tage godt imod hende!

Jeg er storesøster til Emil med MBL-mangel

Jeg har fået lov til at lave et indlæg, om hvordan det er at være storesøster til en med MBL-mangel.

Jeg hedder Kaya og er storesøster til Emil. Der er både op og nedture, når man er søster til en lillebror med MBL-mangel.

Han kan ikke komme med ud og gå ture som han så gerne vil, for han får ondt i hele hans krop når vi kommer hjem. Så når vi skal lave noget sammen skal det være stille og roligt. Emil kommer tit og spørger om vi ikke kan sidde og spille på computeren, eller se en film på Ipad’en. Det vil jeg selvfølgelig gerne for så ved jeg, at han ikke får ondt nogle steder når vi er færdige. Han kommer også gerne i weekenderne og putter inde under min dyne inden vi står op sammen. Det har resulteret i, at mig og Emil har et meget særligt bånd, som ingen andre nok kan få med ham.

Når vores mor og far skal ud og handle, vælger han tit at blive hjemme ved mig hvor der er stille og ikke mange mennesker. Så mig og Emil har nogle timer om ugen, hvor det kun er os der er hjemme og hygger os. Når jeg kommer hjem fra skole er det første han spørger mig om ”hvor er din Ipad?” så svarer jeg ham hvor den ligger og, så sidder han gerne og spiller på den.

Hvis de voksne skal noget om aftenen er Emil hjemme ved mig. Når vi andre så sidder og spiser aftensmad, sidder Emil inde i stuen og kommer først ud når alle de andre er gået, og det kun er mig der er i køkkenet.
Så kommer han ud for at spise sin aftensmad, for så er der nemlig ikke nogen der sidder og kigger på ham. Han spørger om jeg ikke vil sidde sammen med ham, og snakke med ham indtil at han har spist. Vi sidder der tit i en halv time – men vi hygger os imens.

Når han så skal i seng giver jeg ham hans medicin, og putter ham inde i min seng så jeg kan høre ham hvis han vågner og har ondt. Min mor har også vist mig hvad jeg skal gøre hvis han vågner og har ondt eller har krampe i hans fødder eller ankler.

Det har hjulpet mig meget, at jeg ved hvad jeg skal så, jeg ikke hele tiden skal ringe og spørger hvad jeg nu skal gøre.

Jeg tror også at vores mor og far er glade for, at de også kan kører nogle steder hen uden at de skal have Emil med. For de ved, at han er der hjemme og leger og slapper af imens de er afsted. Hvis vi vælger at tage i Legoland eller et andet sted har han en fest mens vi er afsted. Men om aftenen og næste dag har han ondt.

Det ikke sjovt at se ens lillebror sidde med mange smerter og ikke kunne noget. Når han har ond beder han os om at komme med de ting han mangler for han har ikke energi til selv at hente det. Hvis han får den ro han skal have er han også nogenlunde frisk 2 dage efter vi har været afsted.

Smil fra Kaya og Sille