Marie Louise Fabrin

Formand: Marie Louise Fabrin

Jeg er mor til 2 børn med MBL-mangel fra 2009 og 2012. Den ældste har siden han var 2,5 år levet fuldstændig upåvirket af at have MBL-mangel, men havde 2,5 virkelig hårde år indtil da. Min yngste har aldrig gået i vuggestue andet end på besøgsniveau og er som 3 årige stadig meget påvirket af sin MBL-mangel.

Min største udfordring har foruden uforudsigeligheden og angsten for hvad der nu ville ske, været at hjælpe især min datter til et så normalt liv som muligt til trods for, at hun næsten aldrig har gået i vuggestue og i perioder har været mere eller mindre isoleret fra omverden. Den sociale og psykologiske del af det at være mor til et kronisk sygt barn har fyldt meget for mig både med henblik på at hjælpe mine egen børn bedst muligt, men også at kunne være en hjælp for andre i samme situation.

Jeg har en Bachelor i psykologi og er Kandidat i Virksomhedsledelse, og arbejdede inden som Selvstændig Ledelseskonsulent indenfor kommunikation, forandringsledelse, strategi og forankring og altid med et fokus på de vigtige ildsjæle rundt om i virksomhederne

Jeg har været medlem af bestyrelsen siden 2014, og blev i juli 2015 næstformand for foreningen. Jeg er ansvarlig for foreningens kommunikation, branding og udvikling herunder Facebook og web.

Du kan skrive til Marie Louise på info@mbl-mangel.dk.

Marie Louise Fabrin

Næstformand: Helle Alsted

Jeg er mor til én dreng fra juni 2012, der har MBL-mangel.

I vores familie har det været en stor udfordring for vores sociale liv, at vores søn har været så meget syg, så vi enten begge eller den ene af os, er gået glip af mange fødselsdage og hyggelige arrangementer. Det har ikke altid været nemt at beslutte, hvem af os, der nu skulle blive hjemme, fordi vi begge har haft lyst til at komme af sted og har glædet os.

Da vi fik diagnosen valgte vi at fokusere på, at prioritere trivsel for alle i familien, samt at gøre mest muligt for at styrke sønnens modstandskraft og det tilegnede immunforsvar. Vi har ind imellem måtte træffe en svær beslutning om at blive hjemme præventivt ud fra en risikovurdering om, at der kunne være/var nogen med sygdom, fordi vores søn og vi ikke havde overskud til mere sygdom, eller fordi vi begge har haft vigtige arbejdsopgaver, og dermed ønskede at minimere risikoen for, at der kom sygdom igen. Og det har været rigtig svært at forklare vores venner og familie.

Jeg har en kandidatgrad i pædagogisk psykologi med speciale i stress og relationer. Jeg blev senere uddannet som stresscoach og trivselsrådgiver, og har min egen virksomhed, hvor jeg underviser og rådgiver personer til et liv med mindre stress, mere trivsel, mere nærvær og bedre relationer.

I foreningen varetager jeg hele medlemsadministrationen og en del af kontakten fra vores medlemmer. Jeg har været medlem af bestyrelsen siden 2014.

Du kan skrive til Marie Louise på info@mbl-mangel.dk

Joanna Bjørklund Rasmussen

Bestyrelsesmedlem: Joanna Bjørklund Rasmussen

Jeg er mor til 2 børn med MBL-mangel fra 2007 og 2009. De har været rigtig hårdt ramt, især den ældste, som har været indlagt mange gange, og haft alvorlige infektioner. De er dog begge i bedring og har kun lidt flere infektioner end raske børn nu.

Min største følelsesmæssige udfordring var helt sikkert at vænne sig til at leve med angsten for, om den næste infektion skulle udvikle sig alvorligt. Den største praktiske udfordring har været uforudsigeligheden i infektionerne, i forhold til job, ferier og aftaler generelt.

Jeg blev uddannet jordemoder i år 2000, og har arbejdet flere forskellige steder på såvel fødegang, fødeklinik, barselsafsnit og svangreafdeling. Jeg har været længst tid på Gentofte Hospitals akutte svangremodtagelse, der både fungerede som fødemodtagelse og en slags skadestue for gravide.

Jeg har været bestyrelsesmedlem i foreningen siden år 2010, og fungerer mest som en slags konsulent, der hjælper den fungerende del af bestyrelsen med enkelte spørgsmål.

Du kan skrive til Joanna på info@mbl-mangel.dk.

Mikael Møller Christesen

Bestyrelsesmedlem: Mikael Møller Christesen

Jeg er far til 2 børn begge med MBL-mangel. Min datter er fra 2007 og min søn er fra 2009.

Begge børn har været rigtig hårdt ramt igennem årene. Især den ældste har været indlagt mange gange, og haft virkelig mange alvorlige infektioner.

De er dog begge i bedring og har kun lidt flere infektioner end raske børn nu.

Jeg er uddannet sygeplejerske fra år 2005. Har siden 2009 været på delvis TA.
Jeg har været medlem af bestyrelsen og formand siden 2010.

Du kan skrive til Mikael på info@mbl-mangel.dk.

Mette

Bestyrelsesmedlem og kasserer: Mette Thomas

Mette har 2 børn med MBL-mangel fra 2001 og 2009.
Mette er uddannet revisor fra 1996.
Du kan skrive til Mette på info@mbl-mangel.dk.

Tania Harrison Jakobsen

Bestyrelsesmedlem: Tania Harrison Jakobsen

Tania har flere børn med MBL-mangel.

Du kan skrive til Tania på info@mbl-mangel.dk.