Vi lever stadig – trods alt!

Diana 2

Hverdagen køre på fuld skrue herhjemme, alt imens vi prøver at finde fodfæste i det endnu for os, nye liv.

Der bliver ballanceret med skole, børnehave, lektier, sygehusbesøg, ”hvem henter hvem”, arbejde og ikke mindst syge børn/voksne.

For hos os er efteråret også landet og har sat sit aftryk, der bliver hostet om kap, snot og træthed er også indfundet og puslespillet med hvem der skal være hjemme er begyndt…

Det er dog heldigt, at min mand arbejder meget forskudt, og dermed er en del mere flexibel, ellers ville vi ikke kunne få det til at gå op i en højre enhed.

Med god planlægning og hjælp fra bedsteforældrene, så har vi ind til videre kunne klare det, men jeg er godt nok spændt på hvordan vinteren skal gå, og om det bliver som det plejer eller om det i år overrasker, og om vi skal kæmpe med lægevagten igen i år.

For Lægerne siger jo, at Mbl-mangel er en børnesygdom, hvilket vi jo godt alle ved ikke helt er rigtigt.
Og jo til dels vil jeg give dem ret, mange er jo ikke så syge som da de var børn, og heldigvis da. Men som voksen har du måske nogle andre problemer, og måske er man også mere ”overbærende”.

Jeg har da tit sagt at jeg sagtens kan klare at tage af sted, men jeg burde jo faktisk blive hjemme. For problemet med Mbl-mangel er jo, at man er længere tid om at komme over en infektion, og dermed udskyder den yderlig ved at tage af sted.

Som voksen har jeg lidt meget af blærebetændelse, nyrebækken betændelse (det ved jeg dog der desværre også er en del børn der døjer med ink. min egen datter). I stedet for halsbetændelse får nu bihulebetændelse, dog slet ikke i så stort et omfang mere. Desværre døjer jeg stadig med lungebetændelser, og vil også sige det er blevet værre med årene. Ikke fordi det er blevet hyppigere, nej men fordi de er blevet værre, jeg har vildt svært ved at komme af med en lungebetændelse når jeg først har fået en.

Og desværre møder man læger der ikke anser MBL-mangel for noget når man er voksen, derimod kan mine børn komme i behandling bare på, at man siger de har MBL-mangel.

Nu er det jo sådan at vi er ramt på forskellige grader herhjemme. Min søn har ”kun” ren MBL-mangel i moderat grad samt en tilhørende fødevareallergi.

Min datter har MBL-mangel i total grad, samt nogle andre immundefekter, men også en del andre alvorlige diagnoser der gør, at lægerne har en meget kortere snor på hende. Hun er også i dagligt forbyggende behandling med antibiotika, samt behandlet med immunglobin.

Jeg selv har jo total MBL-mangel, og er den herhjemme der har det laveste tal, nemlig 0. Jeg har så heller ikke en helt ren MBL-mangel men også lavt IgA i meget mild grad, og skal derfor ikke have immunbehandling. Men fordi jeg er voksen så regnes min MBL-mangel jo åbenbart ikke for noget. Jeg synes tit man skal skrue bissen på for at blive hørt, og det synes jeg er synd. Jeg synes, at man som læge burde gøre mere i at lytte til patienten/forældrene i stedet for at kigge på grafer, kurver og blodprøve tal.

Jeg ved der er mange af os mødre til immundefekte børn der bliver mistænkeliggjort, eller bare bliver kaldt pylret. Hvilket er trist, men åbenbart mere og mere normalt. Jeg tænker bare, at som mor kender du altså dit barn bedst, Og der er for fanden ingen der synes det er skide sjovt at sidde ved lægen for 114 gang med et klat barn, for så at blive bedt om at tage hjem og se det an. Man skal altid stole på sin mavefornemmelse trods alt, det har vi også måtte lære på den hårde måde.

Men vi er i live, og træder stadig vande med hovedet i overfladen…

Diana